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Myelitis e.V.

Transverse Myelitis - Selbsthilfegruppe Deutschland

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FAQ aus unseren Treffen

(F)AQ in den JMV des Myelitis e.V. 2014-2018, sortiert nach Ähnlichkeiten, Antworten der anwesenden Neurologen

 

Transverse Myelitis - Entstehung:

  • F: Wie kommt es zu TM? (2015)
    • A: Der Grund ist meist unbekannt, es müssen aber bestimmte Grunderkrankungen ausgeschlossen werden, z.B. Sarkoidose, Lupus erythematodes etc.
  •  F: Können im ZNS Entzündungsprozesse durch eine Abstoßungsreaktion von Fremdkörpern entstehen? (2015)
    • A: Ja, z.B. gibt es als Reaktion auf z.B. Virusinfekte die Auslösung eine Autoimmungeschehen durch Fehler im körpereigenen „Programm“, sog. parainfektiöse Auslöser.
  • F: Was ist eine Entzündung? Zerstörung der Nervenzellen z.B. durch Viren? (2014)
    • A: Entzündung ist eine Reaktion des Immunsystems z.B. auf Viren. Herpes-Viren (hier ist insbes. das Varizella-Zoster-Herpesvirus gemeint, welches nach einer Windpockeninfektion in Nervenknoten verbleibt) suchen gezielt das Nervensystem des Infizierten, um sich dort zu vermehren (Viren sind keine Lebewesen, sondern benötigen zur Vermehrung lebende Zellen, die sich durch die Infektion umprogrammieren, damit diese dann weiteren Viren produzieren). Eine Hirnentzündung durch Herpesviren (Herpes-Encephalitis) hat eine hohe Sterblichkeit. Eine Therapie mit virenhemmenden Medikamenten (Virostatika) ist möglich.
  • F: Ein Arzt hat mir erklärt, sich das RM als Schlauch vorzustellen; wenn man es dann aufschneide und aufklappe, solle man den betroffenen Bereich mit einem defekten Quadrat vergleichen. Verständlich?  (2014)
    • A: Erläuterung der anatomischen Strukturen von auf- und absteigenden sowie sich kreuzenden Informations-Bahnen im RM durch Vortragsfolien (Sensibilität und Motorik der verschiedenen Bahnen).
  • F: Ist die TM immer im Rückenmark? (2015)
    • A: Die klassische TM ist auf das Rückenmark beschränkt; die Erkrankung hält sich allerdings nicht immer ans Lehrbuch.
  • F: Bei meiner Myelitis wurden im MRT erst spät Vernarbungen gesehen bei ansonsten fehlenden Labornach- weisen. Bei der Begutachtung bei der Rentenversicherung wurde daher Stress als Auslöser genannt, wenn die Fachärzte wegen meiner bleibenden Symptome nicht weiter wussten. Sind die Behauptungen so fachlich i.O.? (2017)
    • A: Stress als alleiniger Auslöser für eine Myelitis ist eine sehr fragwürdige Behauptung, ungünstiger Stress kann sich aber wahrscheinlich nachteilig auswirken. Das sollte aber einen auf keinen Fall davon abhalten, soweit wie möglich ein aktives Leben zu führen.

 

Transverse Myelitis - Symptome:

  •  F: Hat eine cervicale Myelitis Auswirkungen auf die Atemmuskulatur? (2015)
    • A: Möglicherweise kann bei einer Läsion in Höhe C4 der Phrenicus-Nerv (für den Zwerchfellmuskel wichtig) betroffen sein, ansonsten liegt das Atemzentrum im Hirnstamm und ist i.d.R. eher nicht betroffen. Eine Untersuchung der Lungenfunktion ist ratsam.
  • F: Sind bei TM ggf. auch andere Organe außer Blase und Darm betroffen? (2015)
    • A: Die dafür zuständigen vegetativen Zentren liegen im Sakral- (hier eher keine TM auftretend) und Brust-korb-Rückenmark. Andere Organe wie Leber, Nieren, Herz etc. sind nicht betroffen.
  •  F: Hat eine Myelitis auch Auswirkungen auf Organe wie z. B. Herz oder Magen? (2018)
    • A: Die inneren Organe werden durch das vegetative Nervensystem (Sympathikus und Parasympathikus) gesteuert werden. Der Sympathikus entspringt aus dem Rückenmark im Bereich der Brustwirbelsäule (steuert z. B. die Pupillenerweiterung). Ist also vorstellbar.
  •  F: Nach einer Myelitis habe ich als Einschränkung ein Umknicken eines meiner Füße beim Gehen behalten, allerdings hatte ich bisher keinerlei Schmerzen. Ist eine Myelitis ohne Schmerzen möglich? (2018)
    • A: Es gibt zwei verschiedene Schmerzformen: einerseits bei z. B. Verletzungen/Verbrennungen der sog. noci-ceptive Schmerz über Prostaglandine, welcher an ein intaktes Nervensystem gebunden ist. Bei einem erkrankten Nervensystem kann es zum Auftreten von sog. neuropathischen Schmerzen kommen (Auftreten eines Schmerzsignals, ohne dass eine Verletzung vorhanden ist) als Zeichen einer Fehlfunktion. Hier sind andere Medikamente zur Therapie notwendig. Das Rückenmark und das Hirngewebe haben selbst keine Schmerzrezeptoren, wohl aber die Haut von Hirn und Rückenmark.

 

Transverse Myelitis - Diagnostik:

  • F: Meine Lokalisation der LETM (längs ausgedehnte TM, über mindestens 3 Wirbelkörper) ist im Hals-Rückenmark linksseitig; das MRT zeigt aber doch nur eine 2-dimensionale Darstellung? (2015)
    • A: Das ist richtig; zu beachten sind aber individuelle Schwankungen zwischen der Größe der MRT-Läsionen und ggf. nur wenigen Symptomen und umgekehrt.
  • F: Ist eine abgelaufene Zoster-Erkrankung im Liquor nachweisbar? (2014)
    • A: Ja, z.B. durch den Nachweis von Akutphase-(sog. IgM-) Antikörpern; beim Nachweis von IgG-Antikörpern ist der Zeitpunkt der Infektion unsicher. Hier sollte nach einigen Wochen ggf. eine Kontrolle erfolgen, ob sich deren Wirkspiegel (Titer) verändert hat (Ab- oder Zunahme).
  • F: Bei meiner Myelitis wurden in einer Liquorprobe 12 oligoklonale Banden nachgewiesen, aber ein MS soll ich nicht haben? (2018)
    • A: Bei der ersten Lumbalpunktion beim Auftreten akuter Beschwerden sind oft im Liquor keine erhöhten Zell-zahlen oder andere Entzündungszeichen vorhanden. Bei der MS müssen auch zu Anfang keine oligoklonalen Banden im Liquor nachweisbar sein, wobei andererseits die Diagnose einer MS auch ohne das vorhanden sein oligoklonaler Banden möglich ist.
  • F: Einmal positiver AQP4-Ak-Nachweis bei TM, dann immer positiv? (2016)
    • A: Ja, aber es ist unklar, ob später sich eine NMO entwickeln wird, es besteht aber ein erhöhtes Risiko.
  • F: AQP4-Ak positiv in bestimmten Laboren, negativ in anderen Laboren? (2016)
    • A: Einmal positiv = Diagnose NMO.

 

Transverse Myelitis - Therapieformen:

  • F: Gibt es bei Myelitis außer Cortison noch andere Medikamente, um diese zu bekämpfen? (2018)
    • A: In der Akutphase wird immer Cortison gegeben (bei TM, MS, NMO, ON). Unterschiede gibt es aber in der Intervalltherapie. Zum Beispiel ist auch eine Plasmapherese möglich, aber deutlich teurer und hat auch andere mögliche Nebenwirkungen/Risiken als das Cortison.
  • F: Gibt es spezielle Reha-Einrichtungen für TM, NMO? (2014)
    • A: Nicht bekannt. Anfrage bei neurologischen Reha-Kliniken versuchen für eine ehrliche Antwort, auch sollte man auf evtl. Zertifizierungen achten (i.d.R. hier u.a. Beschwerdemanagement vorhanden).
  • F: Sind körperliche Entspannungstechniken des Rätsels Lösung für unsere Beschwerden? (2014)
    • A: Sind nur ein Teilaspekt, aber wichtiger Baustein in der Krankheitsverarbeitung (positiv einzuordnen!).
  • F: In einer Privatklinik hatte ich Gelegenheit einer Therapieanwendung mit Oszillationsmatratzen, welche ich als angenehm empfand und für einige Stunden zu subjektivem Lockerungsgefühl geführt habe. Ist das eine Ihnen bekannte Therapieform? (2014)
    • A: Nicht bekannt, aber eine Lockerung der Muskulatur gehört in eine Gesamtpaket einer neurologischen Reha mit in der Regel positiven Effekten.
  • F: Ich hatte meine TM vor 6 Jahren und bisher keine Reha. Inzwischen bemerke ich eine Verschlechterung meiner Beschwerden. Ist jetzt eine Reha noch sinnvoll? (2014)
    • A: Eine sog. Intervall-Reha sei bei chronischen Erkrankungen in der Regel sinnvoll, je nach Beschwerdebild im Abstand von 1-2-3-4 Jahren, um die Beschwerden/Symptome zu behandeln und Verschlechterungstendenzen entgegenzuwirken bzw. zu lindern. Es gebe darüber positive Studien. Eine Genehmigung bei den Kostenträgern DRV bzw. BG sei in den letzten Jahren in der Regel kein Problem, allerdings bei Krankenkassen eher schwierig.
  • F: Ich hatte vor 5 Jahren eine TM über mehr als 3 Wirbelkörper (=LETM). Bisher verschiedene Therapieversuche wegen gebliebener Symptome, z.B. mit Lyrica (aber Nebenwirkungen), Levetiracepam (Gewichts-zunahme), Lamotrigin; alle wieder abgesetzt, anschließend wieder Auftreten von epilepsieartigen „Anfällen“. Was kann ich noch tun? (2016)
    • A: Weitere Medikamente ausprobieren, z.B. Topiramat (mögl. Nebenw. kognitive und Sprachstörungen), Carbamazepin, Venlafaxin.
  • F: Bei chronischen Schmerzen kann es eine Verordnung von Sativex®-Spray (Cannabishaltig) geben, wobei man beim Autofahren (Achtung: zufällige Verkehrskontrolle mit positivem Drogenschnelltestnachweis) vorsichtig sein muss. Eine Freigabeerklärung vom Bundesministerium für Gesundheit ist als Privatperson sehr schwierig zu erhalten. Es gibt kaum Hinweise? (2015)
    • A: Bei mittel- bis hochgradigen Spastiken kann Sativex® vor einer evtl. operativen Maßnahme angewendet werden; die Fahrtauglichkeit muss aber beachtet werden. Der Arzt ist in einer Zwickmühle, z.B. auch bei einer Therapie mit Baclofen®, welches eine dämpfende Wirkung habenkann.
  • F: Habe bei einem Therapieversuch mit Sativex® (=mediz. Cannabis) eine lockerere Muskulatur verspürt.  (2016)
    • A: Zulassungen z.B. bei MS als Zusatzmedikament, Patienten seien eher unzufrieden, auch appetitsteigernd. Das Antispastikum Tolperison ist nur noch bei Patienten mit Spastik infolge eines Schlaganfalls zugelassen.
  • F: Folgen eines suprapubischen (über dem Schambein durch die Bauchwand in die Harnblase gelegten) Blasendauerkatheters (=BDK)? (2015)
    • A: Verminderte Infektionsgefahr im Vergleich zum durch die Harnröhre gelegten BDK, man sei aber mehr abhängig vom Urinbeutel. Nach Anlage des BDK ist ein Blasentraining sinnvoll/notwendig zur Wiedererlangung des „Gefühls“ für das Wasserlassen.
  • F: TM 10/2014. Therapie z. Zt. Pregabalin 200 mg/d, weiterhin Botox-Injektionen in spastische Beinmuskeln sowie Selbstkatheterisierung der Harnblase (Restharnvolumen ca. 350 ml). Alternativen? (2017)
    • A: Die menschliche Harnblase fasst ca. 500 ml. Ein Verbleib von Restharn bedeutet eine erhöhte Infektions-Gefahr durch Harnaufstau bis zu den Nieren ist sogar eine Urosepsis möglich. Blasendauerkatheter bergen eine Infektionsgefahr. Therapeutischer „Goldstandard“ ist die Blasen-Selbstkatheterisierung, sofern möglich.
  • F:  Verhindert eine Baclofen-Pumpe die Genesung? (2015)

     Erklärung: Bei der ITB-Therapie kommt eine operativ implantierte programmierbare Pumpe mit Katheter zum Einsatz, die ein Arzneimittel abgibt, das zur Linderung einer starken hirnschädigungsbedingten Spastik beiträgt. Bei diesem Arzneimittel handelt es sich um eine flüssige Form von Baclofen namens Lioresal® Intrathecal (Baclofen-Injektion), das unmittelbar in den das Rückenmark umgebenden flüssigkeitsgefüllten Raum abgegeben wird. Da das Arzneimittel Lioresal® Intrathecal direkt an die Rückenmarksflüssigkeit abgegeben wird, wo es am besten wirkt, erfordert die Linderung der Spastik auf diese Weise geringere Arzneimittelmengen als bei der oralen Einnahme von Baclofen. Diese Verabreichungsform kann dazu beitragen, die bei oraler Einnahme von Baclofen möglicherweise auftretenden Nebenwirkungen möglichst gering zu halten.

  • A: Dies ist eine rein symptomatische Therapie ohne Wirkung auf Heilung oder Nichtheilung einer TM.
  • F: Ich hatte vor einigen Jahren TM und kann inzwischen mit Rollator einige Schritte gehen. Ist nach 3-5 Jahren noch eine weitere Genesung möglich / kennen Sie die Rehatron™-Therapie? (2015)

     Erklärung: laut Hersteller arbeitet die nicht-invasive Induktions-Therapie des REHATRON™alpha mit elektromagnetischer Energie. Über eine Behandlungsschlaufe, die auf die zu therapierenden Körperstellen aufgelegt wird (der Patient muss sich auf die Behandlung nicht weiter vorbereiten bzw. vorbereitet werden und muss auch keinerlei Kleidung ablegen), werden kurze, jedoch extrem starke Magnetfelder im Zeitintervall von Mikrosekunden an den Körper abgegeben.

  • A: Die meisten Fortschritte macht man zu Anfang der Erkrankung, aber zeitliche Aussagen sind zum TM-verlauf eigentlich nicht möglich. Die Rehatron™-Therapie ist mir bekannt und schadet nicht.
  • F: Wodurch ist eine Neurostimulation z. B. möglich? (2018)
    • A: Die Elektroden müssen korrekt angelegt werden und damit ist z. B. bei gelähmten Beinen ein Radfahren auf dem Ergometer möglich (Steuerung über das Ergometer bei fixierten Beinen/Füßen).  Setzen von Reizen zur Stimulation der Blase? Hier ist eine Abklärung beim Neuro-Urologen sinnvoll (z. B. durch Bestimmung des Restharns in der Harnblase per Ultraschall, Führen eines Miktionsprotokolls). Eine Namensliste sei bei ihm vorhanden und könne über Ursula angefordert werden.

 

 Transverse Myelitis - Prognose / Verlauf:

  • F: Entwickelt sich eine Myelitis zurück? (2015)
    • A: In der Regel nur einmalige Entzündung, dann Abheilung, bleibende Symptome durch Narbenbildung.
  • F: Bildet sich nach einer Entzündung im Rückenmark neues RM-Gewebe nach? (2014)
    • A: Leider nicht. Bei einer Entzündung kommt es u.a. zu einer (Über-)Reaktion des Körpers gegen  Eindringlinge, indem weiße Blutkörperchen gebildet werden, die Abwehrstoffe bilden und auch z.B. Viren auffressen können, wobei sich diese Reaktion auch gegen körpereigene Strukturen richten kann bei einer Ähnlichkeit von z.B. Viren-Oberflächenstrukturen mit RM-Zellen (molekulares Mimikry); auch kommt es zur Ausschüttung von wachstumshemmenden Stoffen, damit verletztes Gewebe durch ein Ersatzgewebe (=Narbe) wieder zusammenwachsen kann.
  • F: Macht eine Narbe im RM (=Rückenmark) die bleibenden Probleme? (2014)
    • A: Eine Narbe im/am Körper besteht aus Bindegewebe, welches das ursprüngliche Gewebe zusammenhält, aber nicht die Funktion des Originalgewebes hat.
  • F: Geht die Vernarbung irgendwann wieder weg? (2015)
    • A: Dies ist therapeutisch nicht beeinflussbar, es gibt aber selbstheilende Reparaturmechanismen, Umbau-Vorgänge sind über Jahre möglich, z.B. durch andere Verschaltungen der Nervenstränge im RM, wo dann Berührungen als Schmerz wahrgenommen werden. Bei dem MS gebe es derzeit medikamentöse Entwicklungen, vielleicht sei dann in 5-10 Jahren eine Therapie hier möglich.
  • F: Was macht eine Vernarbung im RM; mal habe ich Ruhe, mal treten Beschwerden auf? (2014)
    • A: Das Phänomen der beobachteten Tagesschwankungen ist nicht erklärbar.
  • F: Ich habe Vernarbungen im RM nach TM und derzeit kein Gehvermögen; gibt es noch Hoffnung? (2018)
    • A: Man soll die Hoffnung nie aufgeben! Narben im Nervengewebe sind immer problematisch, aber im Rückenmark sind Fasern vorhanden, die nicht 100-prozentig genutzt werden und evtl. Funktionen übernehmen können. Ggf. durch funktionelle Elektrostimulation Setzen von Reizimpulsen von peripher nach zentral; Setzen von Impulsen von zentral nach peripher geht durch körperliches Training. Im MRT sind Gewebestrukturen nur bis ca. 1 mm auflösbar und darstellbar.
  • F: Anfangs hatte ich Empfindungsstörungen im Schulter-/Nackenbereich, nach über 1 Jahr sind diese bis in die Hände und Füße „gewandert“. Ist das möglich? (2015)
    • A:  Es kann durch Umbauvorgänge über Monate zu fehlerhaften Aussprossungen von Nervenzellen kommen, wo dann Impulse zum Hirn falsch weitergeleitet werden; auch im Hirn gebe es im Lauf der Zeit Veränderungen. Eine Physiotherapie kann helfen.
  • F: Unterschied zwischen einmaligen und schubförmigen Verläufen? (2015)
    • A: Die klassische TM ist einseitig und -malig =(monophasisch), kann sich selten aber auch als Erstsymptom einer späteren MS herausstellen. Bei rezidivierender (=wiederkehrender) Myelitis kann es sich um eine NMO bzw. NMOSD (Neuromyelitis optica Spektrum-Erkrankung) handeln, neue Klassifizierung.
  • F: TM 2013 in Höhe C7 und Th6 mit Parästhesien, Liquor i. O., übliche Cortison-Therapie. Danach frühe Rückkehr zur Arbeit und erhöhter Stress. 2016 im MRT des Rückenmarks 4 Herde in Höhe C7 und Th 1, 4, 6; Kopf-MRT i. O. Diagnose und Verlauf i.O.? (2017)
    • A: Man sollte nach gründlicher Untersuchung evtl. eine sekundärprophylaktische Therapie überlegen. Rat zur Überweisung durch den ambulanten Neurologen und ambulanten Vorstellung bei ihm selbst mit allen Unterlagen und MRT-Aufnahmen.
  • F: Ist das Fatigue-Syndrom messbar? (2015)
    • A: Es gibt Fragebögen zur Beantwortung durch den Patienten. Die Antworten sind natürlich immer subjektiv. Wichtig ist eine Aufklärung des Patienten über den Zusammenhang mit seiner ZNS-Erkrankung.
  • F: Ich habe nach dem Essen eine extreme Müdigkeit: „Freßnarkose“ + Fatigue-Syndrom möglich? (2015)
    • A: Bei TM-Folgen gibt es z.B. periodische Beinbewegungen im Schlaf, wodurch ein erholsamer Schlaf oft nicht möglich ist zum Einschlafen tagsüber führen kann. Auch sollte ein Schlafapnoesyndrom evtl. diagnostisch ausgeschlossen werden.
  • F: Zuerst Myelitis und dann MS? (2016)
    • A: Zentrales Nervensystem = Gehirn + Rückenmark, Erstmanifestation einer MS im Rückenmark möglich.

 

 Transverse Myelitis - Verschiedenes:

  • F: Gehören Cytomegalieviren (CMV) und Epstein-Barr-Viren zu den Herpesviren? (2014)
    • A: CMV gehören wohl zur Familie der Herpesviren, EBV (Auslöser des sog. Pfeifferschen Drüsenfiebers) nicht. Wichtig ist auch eine Unterscheidung zwischen Herpes simplex- (insbes. an den Lippen auftretend) und den für das zentrale Nervensystem gefährlicheren Herpes zoster-Viren.
  • F: Besteht ein Zusammenhang zwischen früherer Sarkoidose und Myelitis? (2014)
    • A: Die Sarkoidose ist eine immunvermittelte Erkrankung, welche überwiegend in der Lunge auftritt. Bei einer primären TM muss man differenzialdiagnostisch auch an eine evtl. Sarkoidose denken, während bei einer bekannten Sarkoidose eher nicht mit einer TM zu rechnen ist. Bei einem geschwächten Immunsystem (z.B. durch HIV-Infektion) muss man auch an bestimmte Pilze oder Parasiten als Auslöser denken.
  • F: Bei mir ist demnächst eine Brust-Op geplant. Sollte diese in dem die Diagnose TM stellenden Krankenhaus durchgeführt werden? (2014)
    • A: Dies ist nicht notwendig. Aber um die Op durchführenden KH sollte man zum Aufklärungsgespräch für die Narkose und Op Befundberichtskopien über die TM mitnehmen.
  • F: Ich leide bes. nachts unter unruhigen Füßen und automatisierten Bewegungen i.S.e. Spastik; Besserung mit dem Medikament Baclofen. Es wurde die Diagnose RLS (=Restless-Legs-Syndrom) gestellt. (2016)
    • A: Knifflig, ob ein Zusammenhang zwischen TM und RLS besteht. Weitere Abklärung ist wichtig, z.B. Unterscheidung zu einer Polyneuropathie oder Eisenmangel als Ursache. Therapieversuch mit L-Dopa für 2-3 Nächte, bei positivem Ergebnis sollte ein spezielles Medikament wegen des RLS ausgewählt werden, da L-Dopa das RLS im Lauf der Jahre verschlechtern würde.
  • F: Myelitis in Höhe Th10 über ca. 7 cm Länge. Familiär gibt es eine Häufung an Neurodermitis. Selbst bestehen schon länger Hautentzündungen an den Beinen (dünne Haut, Schorfbildung). Bereits Vorstellung an der Uni Heidelberg. Diverse Therapieempfehlungen von Dermatologen, aber noch keine Hautbiopsie. Gibt es bei den beschriebenen Hautentzündungen einen Zusammenhang mit Myelitis? (2017)
    • A: „Läuse und Flöhe“ sind denkbar (z. B. eine Sarkoidose oder Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises wie SLE= systemischer Lupus erythematodes). Auftreten einer Myelitis und einer anderen Auto-immunerkrankung sind möglich, z. B. haben Patienten mit MS oft gleichzeitig eine Hashimoto-Thyreoiditis (Entzündung der Schilddrüse).
  • F: Erkrankung an Myelitis, wohnhaft in Ludwigshafen (industrielles Umfeld mit z. B. der BASF). Bei Aufenthalt im Umland oder im Spanien-Urlaub deutliche Besserung der Beschwerden. Umzug ratsam? (2017)
    • A: Die Psyche spielt bei allen immunvermittelten Erkrankungen eine Rolle. Man müsse ein feines Gespür für sich selbst entwickeln. Ein eventueller Umzug ist überdenkenswert, ohne dass hierzu allerdings wissenschaftliche Studienergebnisse vorliegen.
  • F: Gibt es bei der transversalen Myelitis eine Erblichkeit? (2018)
    • A: Bei der Myelitis selbst nicht, allerdings besteht bei der MS eine gewisse erbliche Belastung für Betroffene, wenn z. B. ein Elternteil an erkrankt ist oder war.

 

NMOSD:

  • F: Frühsymptome einer NMO? Erst Augenschmerzen, dann …? Untersuchung der Sehnerven für 90 € beim Augenarzt sinnvoll? (2016)
    • A: NMO=Myelitis + Optikusneuritis (=ON), hier häufig Nachweis von Aquaporin-4-Antikörpern (=AQP4-Ak).  Aber unklar, welche Erkrankung zuerst auftritt und ob Rezidiv folgen wird.
  • F: Ist Rituximab ein Therapieansatz bei NMO? (2015)
    • A: Hier handelt es sich um einen Antikörper gegen ein bestimmtes Eiweiß von CD-20-positiven B-Zell-Lymphocyten, welches ursprünglich gegen Lymphome eingesetzt wurde. Die Gefahr ist ein erhöhtes Risiko von Infektionen: in seltenen Fällen kam es zum Auftreten einer progressiven multifokalen Leukenzephalopathie (PML), d.h. einer schwerwiegenden opportunistischen Virusinfektion des Gehirns, die bei Patienten mit Immunschwäche durch das JC-Virus ausgelöst wird und oft tödlich verläuft. Wirkt aber gut bei NMO und nicht bei TM.
  • F: NMO + Rituximab-Therapie: Sicherheit für Vermeidung von Erblindung und Sitzen im Rollstuhl? (2016)
    • A: Bei NMO effektivstes Medikament und derzeitiger Goldstandard. Nach Ablauf des Patentschutzes heißt der „Nachfolger“ Olecrizumab.
  • F: Ehemann hatte zwei Schübe NMO, vor 1,5 Jahren 2x Rituximab-Therapie, Blutkontrollen mit Anti-CD 19-Bestimmungen (wenn Kontrollwert < 1 %, dann keine weitere Rituximab-Therapie erfolgt in der Universitätsklinik Mainz), MRT i. O.; seit ca. 3 Monaten neue Symptome mit Einschränkungen der Feinmotorik der Hände. Therapieabstände so i.O.? (2017)
    • A: Es gibt keine feste Regel, wann Rituximab in dieser Situation wieder gegeben werden sollte. Viele Zentren gehen wie von der Frage beschrieben vor. Diese werden mit dem zur Zulassung anstehenden Anti-CD 20-Antikörper Ocrelizumab die zukünftig zur Regel werden.
  • F: Erkrankung an NMO und anschließend Entzündungen/Ödeme an den Beinen. Keine Bewegungseinschränkung der unteren Extremitäten, Therapie mittels Lymphdrainage. Besteht ein Zusammenhang?  (2017)
    • A: Denkbar ist eine eventuelle autonome Funktionsstörung i.R. der NMO, auch andere Ursachen (Herz?) sollten differenzialdiagnostisch abgeklärt werden. Evtl. auch verminderte Muskelpumpe in den Beinen im Fall von beim Frager nicht vorliegenden Lähmungen für Ödeme ursächlich.
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