Myelitis e.V.

Transverse Myelitis - Selbsthilfegruppe Deutschland

Sie sind hier:  Startseite > News - Pressemitteilung_Am 28. Februar 2017 ist Tag der Seltenen Erkrankungen
Seitenanfang
Anfang
Menü

News

Mitglieder der Myelitis e.V. werden per EMail über Neuigkeiten informiert.
Nicht alle, aber viele dieser "News" werden auch hier in einem Blog ab Frühjahr 2016 veröffentlicht.


 

Pressemitteilung_Am 28. Februar 2017 ist Tag der Seltenen Erkrankungen

29.01.2017

PRESSEMITTEILUNG

 „Forschen hilft heilen!“

 In einem Monat ist Tag der Seltenen Erkrankungen. Mitmachen und für die „Waisen der Medizin“ engagieren.

Berlin, 27. Januar 2017 Am 28. Februar 2017 ist Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day. Weltweit werden an diesem Tag Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte und Anliegen von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zum zehnten Mal zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin“ in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken. In diesem Jahr lautet das Motto „Forschen hilft heilen!". Jede/r kann mitmachen.

Bundesweit organisiert der Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. mit seinen Mitgliedsorganisationen, weiteren Betroffenen und Unterstützern sowie engagierten Ärzten und anderen Therapeuten rund um den 28. Februar Events von ganz unterschiedlichem Format. Geplant sind Aktionen in u.a. folgenden Städten: Bremen, Dessau, Essen, Hamburg, Mainz, Stuttgart, Ulm und Würzburg.

Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen, die zumeist chronisch und oft lebensverkürzend sind. Betroffene haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen: verlässliche Informationen sind rar, es gibt kaum Therapien oder Medikamente, der Weg zur Diagnose ist für viele eine Odyssee. Das muss sich ändern. Jetzt mitmachen und die „Waisen der Medizin“ und ihr Anliegen unterstützen. 

 

Mehr Informationen unter: www.achse-online.dewww.rarediseaseday.org

Gern vermitteln wir Kontakte zu interessanten Gesprächspartnern rund um das Thema Seltene Erkrankungen und stellen Ihnen weitere Informationen zur Verfügung.

 

Pressekontakt: Bianca Paslak-Leptien, ACHSE e.V., Tel.: +49-30-3300708-26, Mobil +49-151-1800-17-27, E-Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

 

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Dem in 2004 gegründeten Dachverband gehören derzeit 127 Selbsthilfeorganisationen an. ACHSE berät, vernetzt und gibt den „Seltenen“ in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft eine starke Stimme. Schirmherrin ist Eva Luise Köhler. www.achse-online.dewww.facebook.com/ACHSEeV

-----------------------

Bianca Paslak-Leptien

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

ACHSE e.V.

Schirmherrschaft: Eva Luise Köhler

c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte

Drontheimer Straße 39

13359 Berlin

 

Tel.: +49-30-3300708-26

Fax: 0180/ 5898904

Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

www.achse-online.de

 
Powered by CMSimpleRealBlog
« vorige Seite Seitenanfang nächste Seite »
Seitenanfang
Anfang
Menü
Startseite <img src=img/icon-printer-01.gif border=0 alt=Druckversion title=Druckversion> <img src=img/icon-mail-01.gif border=0 alt=Mail-Formular title=Mail-Formular> <img src=img/icon-sitemap-01.gif border=0 alt=Seitenübersicht title=Seitenübersicht>

Online Spenden an Myelitis e.V. NEMOS - Spezialisierte Zentren MNO-Forum
Bei einem Amazon-Einkauf über diesen Link geht automatisch eine Spende an die TMA.
Spende für Myelitis e.V. beim Kauf bei Amazon über diesen Link

Bei einem Online-Einkauf bei über 100 Shops geht automatisch eine Spende an die TMA. Spende für Myelitis e.V. beim Online-Shopping über diesen Link

Helfen Sie mit Ihrer Spende!
Helfen Sie mit Ihrer Spende!
Die Myelitis Association (TMA) im Internet:

Seitenanfang
Anfang
Menü
KONTAKT  |  IMPRESSUM  |  LOGIN