Myelitis e.V.

Transverse Myelitis - Selbsthilfegruppe Deutschland

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Geschäftsbericht 2012

 

Regelmäßige Tätigkeiten:

 - Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien

 - Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail

 - Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum

 - Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder

 - Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an derzeit 207 Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten

 - Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal

 - Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB

 - Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse

 - Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters

 

Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:

28.02.2012       Preisverleihung des Forschungspreis Eva Luise Köhler in Berlin

29.02.2012       Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin

29.02.2012       Rare Disease Day Symposium der Medizinischen Hochschule Hannover

16.03.2012       Fachtagung Selbsthilfe im Web 2.0 in Hannover

01.12.2012       Workshop Zusammenarbeit zwischen Forschern und Patientenselbsthilfe – Gemeinsam Fortschritte erreichen

10.-13.10.2012 Rehacare in Düsseldorf - Preisverleihung "Pimp my Rolli"

2012                  mehrtägige Fortbildung der Universität Konstanz zum Thema "Nonprofit Public Relation"

 

Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:

21.04.2012:      TM-Treffen in Niedersachsen/Ostfriesland
22.09.2012:     Jahresmitgliederversammlung in Zell am Harmersbach im Hotel Klosterbräustuben mit einem Vortrag eines niedergelassenen Neurologen aus unserem medizinischen Beirat

 

Übersetzungen: 

  1. Wie Sie Ihr Behandlungsteam führen können
  2. Die „Accelerated Cure Project“- Sammelstelle - eine Forschungsquelle für demyelinisierende Erkrankungen
  3. Forschung über TM und NMO 
  4. Stammzellenforschung und seltene neuroimmunologische Erkrankungen
  5. Zusammenhang zwischen einem niedrigen Vitamin D-Spiegel und wiederkehrenden entzündlichen Erkrankungen des Rückenmarks
  6. Transverse Myelitis-Richtlinie der American Academy of Neurology: zum Verständnis der komplexen Diagnostik und Nomenklatur der seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen
  7. TMA–Preisverleihung für die Untersuchung der Auswirkungen funktionaler Elektrostimulation (FES) auf Wachstumsfaktoren im ZNS bei TM, NMO und anderen neuroinflammatorischen Erkrankungen
  8. AAN (American Academy of Neurology) - Zusammenfassung der nachweisbasierten Richtlinie für PATIENTEN und deren Familien: Transverse Myelitis Beurteilung und Behandlung
  9. Rehabilitation bei Transverser Myelitis
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