Myelitis e.V.

Transverse Myelitis - Selbsthilfegruppe Deutschland

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Geschäftsbericht 2013

 

Regelmäßige Tätigkeiten 2013:

 - Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien

 - Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail

 - Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum

 - Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder

 - Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an derzeit 232 Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten

 - Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal

 - Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB

 - Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse

 - Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters

 

Besondere Tätigkeiten 2013:

  •  Wikipedia-Artikel über Transverse Myelitis verfasst
  •  Im Jahr 2013 wurde uns außer der üblichen pauschalen Förderung von der BKK eine Projektförderung für ein neues Flyer-Layout sowie den Druck von 2000 neuen Flyern genehmigt.
  •  Zusammenarbeit mit NEMOS (Neuromyelitis optica-Studiengruppe = Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die die Versorgungssituation von Menschen mit NMO und ähnlichen Erkrankungen verbessern und die Forschung auf diesem Gebiet voranbringen wollen) sowie mit unserem medizinischen Beirat (seit 10/2011) in den Bereichen allgemeine Neurologie, Rehabilitation, Neuromyelitis Optica
  • Erstellung und Veröffentlichung eines Wikipedia-Artikels über Transverse Myelitis

 

Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:

28.02.2013         Teilnahme an Veranstaltung zum Eva Luise Köhler-Preis

29.05.2013         Teilnahme am Thementag "Bürgerschaftliches Engagement von Menschen mit Behinderungen" im Rahmen der Inklusionstage in Berlin

15.+16.11.2013  Teilnahme an ACHSE-Mitgliederversammlung + Fachtagung

30.11.2013          2. ACHSE Seminar Berlin: „Ablehnung: Vorbeugen oder kompetent reagieren“ Berlin

2013                     MS Office Word, VHS Offenburg

 

Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:

20.04.2013: Mitgliedertreffen in Leer/Ostfriesland

21.09.2013: Jahresmitgliederversammlung in Zell am Harmersbach im Hotel Klosterbräustuben mit einem Vortrag eines niedergelassenen Neurologen aus unserem medizinischen Beirat

Mehrere kleine regionale Treffen

 

zahlreiche Übersetzungen veranlasst und auf Homepage eingestellt

 

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