Myelitis e.V.

Transverse Myelitis - Selbsthilfegruppe Deutschland

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Geschäftsbericht 2015

 

 Regelmäßige Tätigkeiten 2015:

 - Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien

 - Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail

 - Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum

 - Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder

 - Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an derzeit 283 Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten

 - Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal

 - Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB

 - Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse sowie regelmäßiger Kontakt mit den Mitgliedern unseres medizinischen Beirats

 - Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters

 - Neues Forum und Chat seit Sommer 2015:
http://www.TMSGforum.de

 

Besondere Tätigkeiten 2013:

 - Zur Unterstützung des Austausches unter Betroffenen: Erstellung und regelmäßige Aktualisierung von Mitgliederlisten für die jeweilige seltene Neuroimmunerkrankung (z.B. NMO, TM + Lupus, rezidivierende TM)

 - Mitgliedschaft und aktive Teilnahme unseres Vereins bei ACHSE e.V., der Allianz der seltenen chronischen Erkrankungen, seit Oktober 2008

 - Zusammenarbeit mit NEMOS (Neuromyelitis optica-Studiengruppe = Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die die Versorgungssituation von Menschen mit NMO und ähnlichen Erkrankungen verbessern und die Forschung auf diesem Gebiet voranbringen wollen) sowie mit unserem medizinischen Beirat (seit 10/2011) in den Bereichen allgemeine Neurologie, Rehabilitation, Neuromyelitis Optica

 - Zeitschrift "Neurovision" Ausgabe Juni 2015: Erfahrungsbericht eines Vereinsmitglieds zu NMO-Erkrankung.

 

Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:
28.02.2015          Tag der Seltenen Erkrankungen in der Medizinischen Hochschule Hannover.

26.02.2015          Teilnahme an der Verleihung des Eva Luise Köhler Preises in Berlin.

10.10.2015          ACHSE-Workshop zu Aktionen am Tag der Seltenen Erkrankungen in den zukünftigen Jahren

13.11.2015          ACHSE-Jahresmitgliederversammlung in Hohenroda.

27.+ 28.11.2015 ACHSE-Seminar "Internationale Vernetzung" in Berlin

2015                    verschiedene Webinare der ACHSE und Stifterhelfen zu den Themen Datensicherheit, Fundraising, Spendenquittungen, Vorstandshaftung und Ärztehonorare

 

Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:

19.09.2015 Jahresmitgliederversammlung in Zell am Harmersbach im Hotel Klosterbräustuben mit einem Vortrag eines niedergelassenen Neurologen aus unserem medizinischen Beirat

Mehrere kleine regionale Treffen

 

zahlreiche Übersetzungen veranlasst und auf Homepage eingestellt

 

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