Myelitis e.V.

Transverse Myelitis - Selbsthilfegruppe Deutschland

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Geschäftsbericht 2016

 

Regelmäßige Tätigkeiten 2016:

- Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien

- Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail

- Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum

- Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder

- Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an derzeit 304 Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten

- Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal

- Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB

- Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse sowie regelmäßiger Kontakt zu den Mitgliedern unseres medizinischen Beirats

- Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters

- Verändertes Forum und Chat seit Sommer 2015:
http://www.TMSGforum.de

 

Besondere Tätigkeiten 2016:

- Zur Unterstützung des Austausches unter Betroffenen: Erstellung und regelmäßige Aktualisierung von Mitgliederlisten für die jeweilige seltene Neuroimmunerkrankung (z.B. NMO, TM + Lupus, rezidivierende TM)

- Mitgliedschaft und aktive Teilnahme unseres Vereins bei ACHSE e.V., der Allianz der seltenen chronischen Erkrankungen, seit Oktober 2008

- Zusammenarbeit mit NEMOS (Neuromyelitis optica-Studiengruppe = Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die die Versorgungssituation von Menschen mit NMO und ähnlichen Erkrankungen verbessern und die Forschung auf diesem Gebiet voranbringen wollen) sowie mit unserem medizinischen Beirat (seit 10/2011) in den Bereichen allgemeine Neurologie, Rehabilitation, Neuromyelitis Optica

 

Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:
22.02.2016        Fachgespräch: “Von Betroffenen zu Beteiligten - Patientinnen stärken und beteiligen” in Berlin

29.02.2016        Tag der Seltenen Erkrankungen in der Medizinischen Hochschule Hannover

05.03.2016        Verleihung des Eva Luise Köhler Preises in Berlin

22.+23.04.2016 ACHSE-Seminar "Soziale Medien und Datenschutz" in Berlin

04.05.2016         Protestveranstaltung zum Bundesteilhabegesetz in Berlin

30.05.2016         Fachtagung “Selbstbestimmt und mittendrin - das Bundesteilhabegesetz kommt!” in Berlin

09.11.2016         Veranstaltung “3 Jahre Patientenrechtegesetz – wie viel Recht braucht das Patientenwohl?” in Berlin

18.+19.11.2016 ACHSE-Jahresmitgliederversammlung und Fachtagung in Rheinsberg

04+05/2016       Guinness-Weltrekordversuchs an 13 Halbmarathonläufen in 8 Ländern

 

Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:

24.09.20.16 Jahresmitgliederversammlung in Zell am Harmersbach im Hotel Klosterbräustuben mit einem Vortrag eines niedergelassenen Neurologen aus unserem medizinischen Beirat

Mehrere kleine regionale Treffen

 

zahlreiche Übersetzungen veranlasst und auf Homepage eingestellt

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