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Myelitis e.V.

Transverse Myelitis - Selbsthilfegruppe Deutschland

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Geschäftsbericht 2019

 

Regelmäßige Tätigkeiten 2019:

- Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien

- Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail

- Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum

- Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder

- Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an derzeit 304 Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten

- Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal

- Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB

- Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse sowie regelmäßiger Kontakt zu den Mitgliedern unseres medizinischen Beirats

- Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters

- Verändertes Forum und Chat seit Sommer 2015:
http://www.TMSGforum.de

- seit 10/2017 ist Myelitis e.V. im rareconnect https://www.rareconnect.org/en/community/transverse-myelitis vertreten

 

Besondere Tätigkeiten 2019:

-Zur Unterstützung des Austausches unter Betroffenen: Erstellung und regelmäßige Aktualisierung von Mitgliederlisten für die jeweilige seltene Neuroimmunerkrankung (z.B. NMO, TM + Lupus, rezidivierende TM)

-Kontakt zu Mitgliedern in englischer Sprache, wenn dies notwendig ist

-Mitgliedschaft und aktive Teilnahme unseres Vereins bei ACHSE e.V., der Allianz der seltenen chronischen Erkrankungen, seit Oktober 2008

- Zusammenarbeit mit NEMOS (Neuromyelitis optica-Studiengruppe = Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die die Versorgungssituation von Menschen mit NMO und ähnlichen Erkrankungen verbessern und die Forschung auf diesem Gebiet voranbringen wollen) sowie mit unserem medizinischen Beirat (seit 10/2011) in den Bereichen allgemeine Neurologie, Rehabilitation, Neuromyelitis Optica

- Mitgliedschaft bei Orphanet Förderverein (seit 11/2017)

- Mitgliedschaft bei EURORDIS (seit 01/2018)

 

Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:

25.-27.01.2019 Achse Seminar in Berlin: "Betroffene beraten Betroffene"

31.01.2019        vfa / Achse Veranstaltung in Berlin: "Digitalisierung und seltene Erkrankungen: Nutzen für Patienten - Grenzen (losigkeit) in der Anwendung?"

26.02.2019        Verleihung des Eva Luise Köhler Preises in Berlin

28.02.2019        Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) 2019 an der Medizinischen Hochschule in Hannover - Orphanet

 

Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:

 30.03.2019       Mitglieder -/ Arbeitsgruppentreffen in Wiesloch (Nähe Heidelberg) im Best Western Plus Palatin Kongresshotel mit einem

                            Vortrag einer Neurologen

11.05.2019         kleineres Treffen im Cafe der Evangelischen Kirche im Cento in Oberhausen

 

zahlreiche Übersetzungen veranlasst und auf Homepage eingestellt

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