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Treffen 2019 Berlin

Mitglieder-/ Arbeitsgruppentreffen Myelitis e.V. 21.09.2019

 

Am 21.09.2019 fand das Treffen unseres Vereins in Berlin statt.

12.30 Uhr begann das Treffen im Novotel Berlin am Tiergarten. Nur wenige der Teilnehmer hatten sich beim letzten Treffen Nord in Hamburg 2018 schon kennengelernt. Wie immer gingen Vorstellungsrunde und Erfahrungsaustausch fließend ineinander über. Gegen 16 Uhr startete eine Assistenzärztin, einer Forschungsabteilung der Charité Berlin, einen Vortrag über systematische Diagnostik und Schmerzbehandlung bei verschiedenen Formen der Myelitis. Sie beantwortete die vielen Fragen der Teilnhemer.

Allgemein war die Freude groß, auf eine Ärztin zu stoßen, die von Myelitis nicht nur aus der Literatur gehört hatte, sondern Aspekte davon zu ihrem Forschungsgebiet gemacht hatte. Eine solche Situation war bei den meisten Betroffenen bisher noch nicht eingetreten, da sie zum Teil lange auf ihre Diagnose hatten warten müssen. Einzelne Aspekte, wie die Genehmigung und Finanzierung der Behandlung mit noch nicht zugelassenen Medikamenten, konnten vor Ort nicht geklärt werden.

Über die Behandlung der schmerzhaften Begleiterscheinung der Myelitis, wie starke Missempfindungen, durch z.B. Psychopharmaka und Anti-Epileptika wurde lebhaft diskutiert. Wir danken der Neurologin für ihre Vortragsspende.

Etwas erschöpft, aber zufrieden, begaben sich die meisten Teilnehmerinnen und Teilnehmer zum gemeinsamen Abendessen ins Hotel Restaurant. In gemütlicher Runde klang der Abend aus und einige machten sich auf die Heimreise ins Umland. Die Mitglieder, die Hotelgäste von weiter außerhalb waren, trafen sich am folgenden Morgen noch bei einem ausführlichen Frühstück.

Ein nächstes Treffen in Berlin wurde allgemein befürwortet.

 

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