Selbsthilfegruppe Myelitis e.V.

Myelitis ist eine seltene neurologische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Dies kann Muskelschwäche, Lähmung, Gefühlsstörungen und unangenehme Nervenfühligkeit, Schmerzen durch Schädigung der Nerven, spastische Lähmungen, Erschöpfung, Depressionen, Fehlfunktionen von Enddarm und Harnblase sowie sexuelle Störungen bedeuten.

Myelitis e.V. ist die deutsche Vertretung der internationalen Siegel Rare Neuroimmune Association – kurz SRNA. Die SRNA ist eine gemeinnützige und internationale Vereinigung, die 1994 unter dem Namen TMA von Familienmitgliedern und Menschen mit Transverser Myelitis (TM) ins Leben gerufen wurde. Gegenwärtig hat die SRNA über 11.000 Mitglieder aus über 80 Ländern der Erde. Myelitis e.V. versteht sich ebenso wie die SRNA als Organisation, die sich ehrenamtlich für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit den Formenkreisen der akuten disseminierten Enzephalomyelitis (ADEM), Neuromyelitis-optica-Spektrumerkrankung (NMO, Devic´s Syndrom), Optikusneuritis und Transverser Myelitis einsetzt:

Auf unseren Seiten finden Sie hilfreiche Informationen rund um Myelitis. Wir haben wichtige Fachartikel ins Deutsche übersetzen lassen, die nicht nur für Sie, sondern auch für Ihren Arzt bestimmt sind. Sie können sich auch mit Ihren Fragen direkt an unsere Mitglieder wenden.

Die Myelitis e.V. hat die Informationen auf diesen Internetseiten nach bestem Wissen zusammengestellt, empfiehlt aber keine der angegebenen Medikamente, Behandlungen oder Produkte. Die Angaben sind dazu gedacht, Sie zu informieren und ersetzen keine persönliche medizinische, psychologische oder rechtliche Beratung. Wenn Sie entsprechende Hilfe benötigen, sollten Sie eine individuelle Betreuung bei professionellen Stellen in Anspruch nehmen und jegliche erwähnte Medikamente und Behandlungen mit Ihrem Arzt prüfen. Alle Angaben auf diesen Internetseiten erfolgen ohne Gewähr für die Nutzung im Einzelfall.

Unsere Partner

Myelitis e.V. ist Mitglied der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen). Ebenso sind wir mit einer Online-Community bei RareConnect registriert. Seit Februar 2018 ist Myelitis e.V. Mitglied bei EURORDIS.