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Myelitis e.V.

Transverse Myelitis - Selbsthilfegruppe Deutschland

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Geschäftsbericht 2018

 

Regelmäßige Tätigkeiten 2018:

- Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien

- Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail

- Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum

- Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder

- Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an derzeit 304 Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten

- Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal

- Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB

- Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse sowie regelmäßiger Kontakt zu den Mitgliedern unseres medizinischen Beirats

- Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters

- Verändertes Forum und Chat seit Sommer 2015:
http://www.TMSGforum.de

- seit 10/2017 ist Myelitis e.V. im rareconnect https://www.rareconnect.org/en/community/transverse-myelitis vertreten

 

Besondere Tätigkeiten 2018:

-Zur Unterstützung des Austausches unter Betroffenen: Erstellung und regelmäßige Aktualisierung von Mitgliederlisten für die jeweilige seltene Neuroimmunerkrankung (z.B. NMO, TM + Lupus, rezidivierende TM)

-Kontakt zu Mitgliedern in englischer Sprache, wenn dies notwendig ist

-Mitgliedschaft und aktive Teilnahme unseres Vereins bei ACHSE e.V., der Allianz der seltenen chronischen Erkrankungen, seit Oktober 2008

- Zusammenarbeit mit NEMOS (Neuromyelitis optica-Studiengruppe = Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die die Versorgungssituation von Menschen mit NMO und ähnlichen Erkrankungen verbessern und die Forschung auf diesem Gebiet voranbringen wollen) sowie mit unserem medizinischen Beirat (seit 10/2011) in den Bereichen allgemeine Neurologie, Rehabilitation, Neuromyelitis Optica

- Mitgliedschaft bei Orphanet Förderverein (seit 11/2017)

- Mitgliedschaft bei EURORDIS (seit 01/2018)

 

Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:

01.02.2018        Fortbildung “Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung" in Berlin

20.02.2018        Verleihung des Eva Luise Köhler Preises in Berlin

10.05.2018        EURORDIS Jahresmitgliederversammlung in Wien

31.12.2018        Teilnahme am Silvesterlauf in Lüchow - auf unseren Verein aufmerksam gemacht

Teilnahme an Webinaren des Anbieters "Haus des Stiftens gGmbH" zum Thema: Auslandsarbeit: Rechtliches und Organisatorisches /  Datenschutz ab 2018: Richtiger Umgang mit Mitgliederdaten / Die neue EU-Datenschutz-Grundverordnung

 

Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:

21.04.2018       Mitglieder -/ Arbeitsgruppentreffen in Düsseldorf im Stadthotel Düsseldorf mit einem Vortrag eines

                         Neurologen

28.04.2018       Mitglieder -/ Arbeitsgruppentreffen in Walldorf (Nähe Heidelberg) im Hotel Ambiente mit einem

                         Vortrag einer Neurologin

22.09.2018       Mitglieder -/ Arbeitsgruppentreffen in Hamburg im H4 Hamburg Bergedorf

22.09.2018       Jahresmitgliederversammlung in Zell am Harmersbach im Hotel Klosterbräustuben mit einem Vortrag

                          eines Neurologen aus unserem medizinischen Beirat

 

zahlreiche Übersetzungen veranlasst und auf Homepage eingestellt

 MOG assoziirte Erkrankungen Empfehlungen Diagnose und Testung

 Studie MOG-IgG bei NMO Teil 1, Teil 2, Teil 3, Teil 4

 

Im Rahmen einer Projektförderung 2018 erhielten wir Fördergelder der IKK Classic für unser Projekt "Erweiterung Corporate Identity Myelitis e.V.". Damit konnten wir 2500 Flyer neu erstellen und drucken lassen. Wir danken der IKK Classic für die Unterstützung bei diesem Projekt.

 

Im Rahmen einer Projektförderung 2017 erhielten wir jahresübergreifende Fördergelder der IKK Classic für unser Projekt "Erweiterung Corporate Identity Myelitis e.V.". Damit konnten wir 2 Roll - Up - Display erstellen und produzieren lassen. Weiterhin gehörte zu diesem Projekt die Erstellung und der Druck von 2000 Blatt Briefpapier. Wir danken der IKK Classic für die Unterstützung bei diesem Projekt.

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