Margit - TM
Mein Name ist Margit Zörner. Ich bin 46 Jahre, bin verheiratet, habe 1 Sohn von 24 Jahren. Meine Hobbys sind Tanzen, Aerobic und Orgel spielen. Bin gelernte Stenokontoristin, und habe bis zu meiner Erkrankung als Sekretärin gearbeitet.
Meine Beschwerden fingen im Oktober 2000 mit einer ganz simplen Erkältung an. 14 Tage später fingen meine Knie an, taub zu werden. Über mehrere Tage zog sich dieses Taubheitsgefühl hoch bis genau in die Taille (wie mit einem Gürtel abgeschnürt!). Mein erster Weg führte mich natürlich zu meinem Hausarzt. Der dachte, dass es womöglich mit meinem Bandscheibenvorfall zu tun hatte, den ich genau ein Jahr vorher hatte. Also dann zum Neurologen, der aber erst mal nichts feststellen konnte.
Nächster Termin, nächster Neurologe. Viele Untersuchungen wurden gemacht, die Diagnose auf
"Verdacht auf Guillian-Barre-Syndrom" gestellt. Mit Kortison eingestellt, was mir aber überhaupt nicht gut bekommen ist. Mittlerweile war es fast Ende November, mir ging es immer schlechter. Der Neurologe, der den Verdacht auf GBS (Guillian-Barre-Syndrom) gestellt hatte, konnte (wollte?) mich nicht weiter behandeln, hat mich auf meinen Hausarzt verwiesen, anstatt mich ins Krankenhaus einzuweisen.
Mein Hausarzt hat natürlich versucht, vor Weihnachten noch einen Termin für mich im Krankenhaus zu bekommen. Die gängigste Auskunft war, man solle doch im Januar wieder anrufen um einen Termin zu bekommen, da ich ja kein Notfall war.
Einen Termin im Dezember habe ich bei einem Rheumatologen bekommen, der aber durch die Kortisoneinnahmen auch keine genauen Untersuchungen machen konnte, das hieß also, erst mal Kortison absetzen. Neuer Termin im Februar 2001, alle gängigen Untersuchungen haben dort zu keinem Ergebnis geführt.
Mittlerweile (nach Absetzen des Kortisons) waren die Taubheitsgefühle verschwunden, dafür kamen aber die Muskelkaterschmerzen und die Sensibilitätsstörung in beiden Beinen. Diese Beschwerden habe ich heute auch noch.
Nächster Termin (März 2001) in der Uni-Klinik, Neurologie. Nach den ganzen Untersuchungen kam man bei mir immerhin schon auf den "Verdacht auf Myelitis". Und ich sollte mich ins Krankenhaus legen, um eine Lumbalpunktion zu machen. Hilfe, dieses Wort hatte ich ja noch nie gehört, musste auch was schlimmes sein, wenn man sich dafür ins Krankenhaus legen muss.
Zwischenzeitlich hatte ich mich im Internet über meine Symptome, GBS und Myelitis und natürlich Lumbalpunktion informiert und bin zwangsläufig auf "MS" gestoßen.
Neuer Termin, neuer Neurologe. Nach den gängigsten Untersuchungen, Überweisung zum Kernspin. Das erste Mal, dass ich schwarz auf weiß hatte, "Verdacht auf E. d.". Das hat mich ganz schön umgehauen, damit musste ich erst mal fertig werden. Auch wenn ich mich in Gedanken damit schon beschäftig hatte.
Nächste Untersuchung, nächster Neurologe. Der sagte mir doch glatt, ich könnte mir alle weiteren Untersuchung sparen, da käme sowieso auch nichts bei raus. Ich war so perplex, dass ich vergessen habe zu fragen, ob er hellsehen, bzw. durch mich durch sehen kann.
Mittlerweile war es schon Ende Mai/Anfang Juni 2001 und immer noch ohne endgültige Diagnose, ich hatte aber von den Ärzten mehr als die Schnauze voll.
Ich habe also eine Auszeit von meiner Krankheit genommen, den Sommer genossen und mich langsam wieder an meine Krankheit und die Auseinandersetzung damit heran getastet. Ich wollte einfach nicht wahrhaben, dass ich wahrscheinlich nicht um diese Lumbalpunktion herum komme. Da war aber auch meine Hoffnung, dass ich dann endgültig eine Diagnose hatte und nicht immer nur "Verdacht auf...". Ich habe langsam schon gedacht, man will mir unterjubeln, es wäre alles psychisch. Es war meine letzte Chance für mich, nicht endgültig durchzudrehen.
Im September/Oktober 2001 war ich dann im Krankenhaus (Uni-Klinik, Neurologie, MS-Ambulanz). Als erstes wurde die von mir so gefürchtete Lumbalpunktion gemacht, und da die Uni eigene Labors hat, hatte ich schon nach knapp zwei Stunden das erste Ergebnis (Entzündung im ZNS). Da ist mir trotz allem aber ein Stein vom Herzen gefallen, weil ich mittlerweile gedacht habe, ich bilde mir das alles womöglich noch ein.
Und endlich hatte ich eine Diagnose : Querschnittsmyelitis (G37.3).
So, jetzt habe ich aber ganz schön viel geschrieben. Nur so viel noch, mittlerweile habe ich einen Schwerbehindertenausweis und habe im Juni diesen Jahres meine Rente beantragt.
Da ich Ursula bei ihrer Arbeit unterstützen werde, möchte ich euch bitten, in Zukunft alle Adressen-Änderungen usw. direkt an mich zu schicken.
Ich wünsche ich euch allen alles Gute. Viele liebe Grüße
Margit