Paul - TM
Beitrag aus dem Podcast mit dem TM Patienten Paul Turner bei The Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)
Quelle: https://wearesrna.org/resources/community-spotlight-paul-turner/
ehrenamtlich übersetzt 6/2023
Dr. GG de Fiebre: Hallo und willkommen zu SRNA „Frage den Experten“. Dieser Podcast ist die Episode mit dem Mitglied der Community Paul Turner. Mein Name ist GG deFiebre und ich moderierte diesen Podcast. SRNA
(Dies Vereinigung ist nicht gewinnorientiert und fokussiert auf Hilfe, Bildung und Forschung zu Seltenen Neuroimmun-Erkrankungen. Ihr könnt mehr über uns auf der Webseite lernen.)
wearesrna.org
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Nun zum heutigen Podcast. Mich besuchte Paul Turner. Paul ist das jüngste von 5 Kindern und wuchs in Südflorida auf bis er 19 Jahre alt war, er zog nach Südkalifornien um und lebte da weitere 35 Jahre. Er ist seit 33 Jahren verheiratet. … Er arbeitete für IT and Entertainment Studios in Südkalifornien. Paul und seine Frau zogen kürzlich zurück nach Florida – ein paar Jahre nach dem Ausbruch seiner Transversen Myelitis in 2017 als er 55 Jahre alt war. Mehr über Paul Turner findet Ihr auf der o. g. Website.
……………. Kursiv – der Interviewer // auch mit Verwendung -aber auch Änderung mit google translate ……..
Danke, dass Du heute zu mir gekommen bist. Kannst Du Dich bitte kurz vorstellen?
Ich bin Paul Turner, 59. Ich bin seit 35 Jahren verheiratet und habe zwei erwachsene Kinder. Ich bekam TM vor 5 Jahren. Mein Jahrestag war vor einer Woche. Und ich lebe in Florida. Ich war in die letzten 35 Jahre in Kalifornien, wuchs aber in Südflorida auf, dann sind wir hierher zurückgezogen. Ein Teil der Familie lebt hier. Ich bekam diese Behinderung. Hier ist es einfach im Großen und Ganzen günstiger als in Kalifornien. Das bin ich also. Das ist mir passiert und es ist das nächste Kapitel in meinem Leben geworden. Es ging los, als ich 54 war und dann war ich noch ein paar Jahre in Kaliforniern. Wir gingen zurück nach Florida. Ich arbeitete in der IT für Studios in LA 24 Jahre lang. War bei Warner und Paramount- und ich wurde entlassen. --- Wann hast Du begonnen, Symptome für Transverse Myelitis wahrzunehmen, und was waren die ersten Symptome? Ich weiß nicht, ob ich eine Menge Symptome schon früh hatte. Ich hatte Anzeichen für Inkontinenz, aber ich dachte, es käme von der Prostata, war 55 damals. Ich war beim Arzt, um Flomax oder so etwas zu bekommen. Ein paar Wochen vorher war es schlimmer. Und so ging ich zu verschiedenen Ärzten. Ich hatte Kaiser in LA und damit wirklich gute ÄrzteUnd mit diesen hatte ich meinen Weg zu finden. So war es. „Ich fühle mich nicht toll“ ---„Okay. Sie haben kein Fieber“- So war das, und es ging wieder weg. Nun – ich hatte nicht so viele Symptome. Ich wachte eines Morgens auf um 4.27 Uhr. Ich fühlte sowas wie einen Gürtel um meinen Hintern und um die Beine. Ich ging ins Badezimmer und meine Frau musste kommen und mir helfen, wieder herauszukommen. Keine große Menge an Symptomen. So begann alles ziemlich schnell. 90 Sekunden oder 2 Minuten. Ich wurde vom alten Paul und ging ins nächste Kapitel von Paul. Also, als dies passierte, bist Du dann in die Notaufnahme gegangen? Ja.Wir riefen den Notdienst nach 10 Minuten. „Okay, ich kann gut atmen“. … So dieser Notdienst kam nach 20 Minuten und nahmen mich mit in Los Robles in dem Ort Thousand Oaks. Meine Frau kam mit und mein Sohn blieb mit über Nacht. Ich glaube, sie versuchten auszuschließen, was man nicht hat und zu finden, was man hat, eine Herzattacke oder auch nicht.
So nun war ich dort und sehr nervös. Es ist ein kleineres Krankenhaus. Die Krankenschwester sagte „Wir nehmen Sie jetzt auf“ und er Arzt kam kurz darauf, aber er sah nicht sehr zuversichtlich aus und ich war unzufrieden.„Schauen Sie – ich habe eingemacht und kann die Beine nicht bewegen. Und ich brauche sie …“ „Okay“. Sie machten ein MRT so um 5:00 Uhr und legten mich auf die Intensivstation. Da wusste noch keiner was von TM. Das ist die andere Sache. Guillain-Barré. Jeder denkt das. Nun, ich war ein paar Tage dort.Das war nicht das Wahre, das war ein lokales Krankenhaus und dort war der wirklich unangenehme Arzt in der Intensivstation, der Junge war echt brutal. So das bessere wurde wirklich schnell gefunden. Das größere Krankenhaus, wohin ich kam unter Dr. Langer von Stanford. So war das alles. Ich kam hin und sie entließen mich bald, weil sie es nicht wussten. Und die Quintessenz ist, dass ich dachte, dass sie es wüssten, denn sie gaben mir rechtzeitig Steroide. Rückblickend war das also gut. Und sie versuchten herauszufinden, was los ist. Aber sie waren verloren, aber so ist es. Sie wussten es nicht. Nun, sie machten ein MRT oder eine Lumbalpunktion, welche Tests machten sie?Als ich nun im Kaiser (Los Angeles Medical Center. Hospital. Kaiser Permanente facility. 4867 W Sunset Blvd. Los Angeles) war, machten sie alles. Ich glaube, ich hatte 3 MRTs, eins mit Kontrastmittel, vorher schon eine Computertomographie, weil man die einplanen kann. Und dann gab es viele Laboruntersuchungen, und ich kannte dann diese Jungs schon sehr gut. Und als ich das erste Mal hinkam, dauerte es etwa 3,5 Stunden. Egal, so hatte ich alle diese Sachen und sie machten auch die Punktion, und schickten die Probe zur Mayo Klinik. Ich hörte davon, dass eine in Arizona sei. Nun warteten wir. In der Zwischenzeit versuchten sie herauszufinden – ist es das Guillain Barré Syndrom oder MS? Und sie suchten nach Läsionen in meinem Gehirn, weil sie Läsionen in meinem Rückenmark an 2 Stellen gefunden hatten. Ich weiß nicht genau wo. Eins höher, eins tiefer. Ich habe 4 Stellen, auf beiden Seiten. Ich war 3 Wochen da und sie sagten „Okay, es ist das, was Sie haben“. Ich schätze mal sie führten aus, es sei NMO. Das war ein Schlag. Und so ist das jeden Tag. Ich sah die Ärztin bis zur Entlassung nicht wieder, aber sie schickte ihre Leute jeden Tag. Sie machten das. Sie arbeiteten hart daran. Die Leute machen Kaiser viel Kummer, weil die Organisation so groß ist, eine große HMO (=Health Maintenance Organization (HMO) bezeichnet eine private Sonderform eines bestimmten Krankenversicherungs- und Versorgungsmodells, die sich seit etwa 1910 in den USA entwickelt hat.)Aber wenn du ein Schaf bist, bist du nur ein Teil der Herde. Da geht es eben auf diese Art und Weise ab. Aber ich war glücklich, dass sie etwas machten und dass sie es so schnell taten, wie sie konnten… Aber ich kann nicht laufen, kann kein Wasser lassen, wie auch immer. Zurückblickend meine ich, dass sie die meisten Dinge rechtzeitig erledigt haben, das, was man dort machen konnte. Danach hatte ich Plasmapherese- geschätzt 4 Tage lang. Leute besuchten mich, alle meine Freunde, sie hingen da ein paar Stunden mit ab…Nun man fand, es ist autoimmun. Sie kennen nicht die Ursache, nur wie man es behandeln kann. Dann sagten sie: „Okay wir werden Sie jetzt entlassen in eine Rückenmarks Reha Klinik in Northridge. Das Northridge-Krankenhaus war gut. So nun gibt es noch mehr. Offenbar sind wir alle hier durchgegangen. Aber ich hatte großartige Schwestern, worüber man tatsächlich sprechen sollte. Ich glaube, sie sind die Frontmenschen, nicht so sehr die Ärzte. Den Doktoren wurde gelehrt, wonach sie suchen müssen. Das gleiche wurde auch den Schwestern gelehrt. Aber die Schwestern und die Schwesternhelferinnen sind tatsächlich die Leute an der Front jeden Tag. Sie müssen jeden Tag wach sein und es ist nicht deren Schuld, wenn es nicht zutrifft. Man kann es nicht sehen. Jeder „Es ist das Guillain Barré Syndrom“ – Ich will es nicht mehr hören. Ich denke, es muss ein Bewusstsein in Zukunft dafür geweckt werden. Wir werden darüber sprechen. Ich glaube, dass ich hier helfen kann, weil Ihr hier jeden Tag mit uns seid. Ich war in diesem Eckzimmer bei Kaiser und ich war unter Beobachtung. Sie fanden es nicht heraus. Auf der Intensiv waren auch eine Menge Herzpatienten. Und jedermann kam rein, aß seinen Lunch um 2 und 3 am Morgen. Und man spricht über das Personal. Man spricht mit vielen Leuten, jungen wie alten, und wie sie ihr Leben führen. Das war für mich mental gut, das ist wieder etwas anderes und – nun ging es in die Reha. Und Du sagtest, Du bekamst Steroide und Plasmapherese, auch kurz PLEX genannt? Ich hatte das 4 Tage lang. Ja sie machten das. Du kamst dann in die Reha? Was machtes Du da? Und wie waren Deine Erfahrungen dort? Ich konnte duschen, das war echt cool. Aber bei Kaiser im Krankenhaus, kam so ein Bursche jede Woche, sprach kein Englisch. Blutabnahme war täglich am frühen Morgen --- Das war das größte…. Nun also konnte ich duschen. Und dann bekam ich ein Programm, ich kann mich nicht genau erinnern, wer der Chef war. Er war da seit 6 Monaten als Arzt. Er war großartig. Er riet mir abzuhängen und Sport zu schauen und anderes. Er war sehr hilfsbereit und etwas jünger als ich. Es ist schon aufregend, wenn sich ein jüngerer um dich sorgt. Ich bekam einen Zeitplan, und eine Sache davon war, wie man sich Katheter setzt, etwas worauf ich mich nicht freute und dazu noch mit einem Digistim (einem Stimulationsgerät). Ich wollte das nicht. Es dauerte eine bis zwei Wochen, bis ich es so machte, weil es sein muss. So hatte ich jeden Tag 4 oder 5 verschiedene Sachen zu tun, Beschäftigungssache… ein Working Out und solche Dinge. Insgesamt war es ziemlich cool. Ich hatte 2 Physiotherapeuten. Eine war in ihrem letzten Ausbildungsjahr und der andere war schon 30 Jahre im Beruf. Die Mischung von beiden war schon wild, denn die jungen Mädchen wollen all diese verrückten Sachen machen. Und ich „Jawoll, machen wir!“ – ja, das war sehr lustig. So hatte ich zwei Arten des Spektrums der Physiotherapie. Die leitende Ärztin war unnachgiebig. Ich wollte noch nicht heim. Sie aber wollte mich entlassen. So gerieten wir einige Male in Streit. --- Sie behielt mich dann noch eine Woche, was ich sehr schätzte. Man muss für so etwas kämpfen. Diese eine Woche mehr und ich war in der Lage, ein paar Schritte mit dem Walker zu gehen. Nun schickten sie mich heim und das war´s. Nun ist man zu Hause und man bekommt diesen klobigen Rollstuhl und ist auf sich allein gestellt. Man muss klarkommen. Diese Umstellung ist immer eine Herausforderung. Ich denke, man hat ein System, wenn man im Krankenhaus ist, man hat Menschen, die helfen und dann kommst du heim, und es ist so aufregend zu Hause zu sein, denn keiner ist gern im Krankenhaus. Aber es ist sogar eine gute Umstellung. Es ist noch eine Menge, die du umsetzen musst und das ist herausfordernd. Ich möchte später darüber sprechen. Ich denke, die Versicherung oder ein Teil des Prozesses sollte automatisch sein, ob man will oder nicht, dass man Psychiater zum Reden braucht, auch über die Medikamente, weil keiner gern welche nimmt.Das ist das nächste Kapitel der Veränderung des Lebens, auf Medikamenten zu sein. Ich denke, das muss nicht permanent sein, wenn du das nicht willst. Und die ganze Sache mit der psychischen Gesundheit wird zu gering geschätzt. Ich würde zu diesen Sitzungen gehen vergleichbar zu jenen Runden, die Autounfälle oder Schussverletzungen hatten. Ich passte nicht in die Sitzungen mit etwas von autoimmun. Aber ich denke, dass es notwendig ist, dieses im Gesundheitswesen zu pushen, damit die psychologische Betreuung das nächste Kapitel in diesem Leben sein sollte. Und ich bleibe dabei, dies zu betonen. Du kannst nicht laufen, du kannst nicht aufs Klo gehen, wenn du es brauchst. Die Dinge sind so anders und du brauchst Hilfe, und man sollte nicht nur darüber reden. Und wenn du dich entscheidest, die Medikamente zu nehmen, dann ist das auch in Ordnung. Aber es sollte eine Option geben. Nun, das ist eine andere Konversation, die wir darüber haben können. Das ist ein guter Ausgangspunkt. Ich meine, es ist sehr gut nun den körperlichen Aspekt zu behandeln, aber der mentale Aspekt kann die Herausforderung sein um Hilfe und Gespräche mit Leuten zu bekommen, um herauszufinden, wie das alles zu managen ist. So das macht Sinn. Dein Onset war vor einigen Jahren. Welche Symptome hast Du gegenwärtig noch? Wie gehst Du mit Ihnen um? Ich habe neurologischen Schmerzen und jeder erhöhte das Gabapentin, das wohl wirkt, man muss es beobachten. Ich denke, es beeinflusst mein Denkvermögen und ich arbeite mit meinem Doktor daran und an ein paar anderen Sachen, aber es ist nichts Großes. Mein größtes Problem sind die Schmerzen hinter meinen Knien, und meine Hüfte, meine rechte Hüfte schmerzt. Ich bin immer sehr müde. Diese Müdigkeit ist eigentlich das schlimmste. Aber man sagt: diese Müdigkeit käme nicht vom Rückenmark. Irgendjemand erklärte mir das. Sieh, es passiert sozusagen drahtlos, das Dinge versuchen, sich mit deinem Gehirn zu verbinden und es wird abgewiesen, abgewiesen und nichts geht. Und das ermüdet und das macht Sinn. Und ich werde müde und ich war niemals ein Bursche, der immer müde ist. So, nun musst du das managen, weil es deine Laune beeinflusst und es macht dich krank und ruhelos. Das ist unfair. Und dann – die körperlichen Dinge. Ich sitze im Rollstuhl. Das hat mich eigentlich nie gestört. Aber meine Arme ermüden. Eigentlich bin ich froh, im Rollstuhl sitzen zu können. Und ich sage das, weil ich dadurch als behindert wahrgenommen werde.
???Bei Menschen, bei denen es auch der Fall ist, bei denen es sich jedoch nicht um Stacheldraht oder wahnsinnige Schmerzen handelt, wird von ihnen erwartet, dass sie ein „normales“ Leben führen. Und das ist brutal. ???
So, die Menschen sehen mich und wenn ich einkaufen fahre, steige ich aus dem Rollstuhl, ich habe einen Van, den mir jemand gab, meine alten Geschäftsfreunde. Da packe ich den Rollstuhl rein. Mein TransitExpress. Ich habe eine Schiebetür auf der Fahrerseite. Ich lenke mit den Händen und ich ziehe mich da rein. Jedes Mal will mir irgendjemand helfen. Es hilft ihnen, helfen zu wollen und es hilft mir. So ist diese Sache nicht das Schlimmste an meiner Krankheit. Es ist was, womit ich umgehen kann und ich bewege mich im Ort.
Schlimm sind die Müdigkeit und der mentale Aspekt. Ich werde depressiv.
Ich werde depressiv und es beeinflusst mich sehr stark. Aber das hatte ich jetzt schon immer. Es ist schlimmer, das ist es – ich bin 59, ich werde bald 60. Es ist nur ein Teil dessen, was ich im nächsten Kapitel noch ausführen werde:
Mit vielen dieser Dinge muss man sich auseinandersetzen, und man kann sie vermeiden oder angehen. Am einfachsten ist es, sie zu vermeiden. Aber ist das der einfachste Weg? Es ist einfach schwierig, diesen Weg gehen zu müssen. Es gibt viele Hindernisse.
So nun zur Müdigkeit und dem Ameisenlaufen in meinen Füßen. Die Füße werden heiß und ich habe das Restless Leg Syndrom. Mein unterer Rücken schmerzt, seit ich im Rollstuhl sitze. Und dazu die Harnwegsinfektionen. Ich bin ein Kerl. Ich habe jetzt Harnwegsinfekte, aber ich kann nicht ständig Antibiotika nehmen. Man will dir keine Antibiotika verschreiben, weil du sonst resistent wirst. Aber trotzdem habe ich es besser als die meisten, die im Rollstuhl sitzen und gelähmt sind. Es gibt aber auch die anderen Tage, an denen ich nicht aus dem Bett kann. Man fühlt sich wie ein Embryo. Es ist jetzt die fötale Position. Ich sitze auf einem Stuhl und werde als Embryo angesehen. Und damit bekommt man ein paar Pausen im Leben, allein aus der Perspektive anderer Menschen. Ich habe Mitleid mit den Menschen mit TM, die arbeiten oder ein normales Leben führen müssen und nicht wissen, wie sie das mit TM schaffen. TM ist sehr schmerzhaft und kräftezehrend. Für solche Leute tut es mir einfach leid. Also, ich habe ein schlechtes Gewissen. Aber ich hoffe, das beantwortet deine Frage.
Ja, das sind die Menschen, die unsichtbare Behinderungen haben, bei denen die Gesellschaft nicht sehen kann, dass sie behindert sind. Sie haben dann zu funktionieren in einer Welt, in der sie zwar behindert agieren, aber die Welt nimmt sie als solche nicht wahr. Und so werden sie als faul oder nicht faul abgestempelt. Und dann gibt es für diejenigen von uns, die in Rollstühlen sitzen, Barrieren gegenüber der Gesellschaft und Dinge, die unzugänglich sind, oder Annahmen, die über uns gemacht werden. Aber da gibt es noch andere Herausforderungen. Wenn ich mit Menschen rede, und das tue ich auch, ist es für mich immer wieder interessant, wie Zuhörer sagen: Ich bin dankbar dafür, diese Dinge zu erfahren und mir fällt es leichter, als anderen Menschen, die keine Ahnung von TM haben…. Es hilft ihnen, Ihre Perspektive neu zu definieren und Ihr Leben trotz aller Herausforderungen zu leben, vor die die Welt sie stellt. Also, ich verstehe das auf jeden Fall. Haben Sie irgendwelche Ängste oder Sorgen im Zusammenhang mit Ihrer Diagnose? Nein, habe ich nicht. COVID ist passiert. Meine TM kam in 2017. Und ich lebte in Kalifornien. Wir zogen um und wohnen nun zur Miete in Florida.
Aber ich war wirklich besorgt über die COVID-Sache. In Florida ist das keine große Sache, eigentlich kein großes Problem. Es ist alles in Ordnung. Also bin ich einfach zu Hause geblieben, das war gut. Ich bin kein zurückgezogener Typ, ich bin ein Typ, der gerne rausgeht und Dinge unternimmt und Musik sieht oder hört. Ich möchte das tun und Dinge tun, aber das habe ich nicht getan. Ich habe einfach die Angst, nicht zu wissen, was erforderlich ist. Wenn ich krank würde, würde es mich dann wirklich beeinflussen, ob es sich wohl dum eine langfristige Krankheit handelt?
So das war wahrscheinlich das übelste. Ich habe keine großen Befürchtungen. Als ich noch im Krankenhaus war, sagte ich mir: „Ich schau mal, ob mich jemand in klinische Tests für meine Altersgruppe setzt, da bin ich dabei.“ Nun – ich bin älter, vielleicht ist das eine Kategorie. Vielleicht nicht die beste, wenn sie da jüngere Leute haben möchten. Aber das ist keine schlimme Befürchtung. Okay, was wird als nächstes abgehen? Da bin ich nun – im Rollstuhl. Ich bekam den Katheter. Ich hatte Prostatakrebs. Damit habe ich zu tun. Es geht mir besser. Nun, und keine Furcht, was sonst noch so passieren kann.
Lasst uns damit weitermachen und sehen, ob Du es den Leuten verständlich machen kannst. Es ist noch neu, nach fünf Jahren ist es neu. Aber ich bin älter. Wenn das passiert wäre, als ich 20 war, meine Güte, dann wäre ich wütend gewesen. Ich bin also etwas klüger geworden und habe eine gewisse Perspektive eingenommen.
Was ist Deine Hoffnung für jemanden mit TM?
Ich möchte den Menschen helfen. Ich will den frisch Diagnostizierten helfen. Für mich heißt das, einen Sinn zu finden, denn es hat keinen. Ich arbeite daran, da ist eine Leere.
· Ich arbeitete immer in der Studio-Branche. Es war immer Hektik. Es liegt an meiner Persönlichkeit, ich musste Geschäfte abschließen, die Leute arbeiteten daran, die Leute wurden krank, und ich rannte los, und das liebte ich. Ich war gut darin. Ich hatte das beendet und bin dann ins Lieferketten Management eingestiegen, und das (TM) ist dann losgegangen. Und als es passiert war, arbeitete ich weitere acht Monate. Mir wurde klar, dass ich es nicht schaffen würde. Ich habe mir wirklich Mühe gegeben. Ich ging vier Tage nach meiner Arbeitsaufnahme ins Krankenhaus, ging wieder zur Arbeit und es war einfach, ja, ich habe gemacht und getan. Ich musste einige Geschäfte für diese Firma abschließen, so dass ich ein bestimmtes Projekt einfach abschließen musste.
Ich war total erschöpft alle diese Zeit und machte alles, was notwendig ist und das mit Inkontinenz. Und ich habe mir keine Zeit genommen, ich weiß nicht, ob es Traurikeit ist, das ist aber nicht der Deal. Man sollte sich mit dem befassen, was in zwei Minuten körperlich und geistig mit einem passiert ist… Wenn ich wieder reingesprungen bin, ist es das, was ich tue. Ich glaube nicht, dass es das Klügste war, weil ich viele Dinge nicht verstanden habe. Ich kann wirklich glücklich sein: Meine Frau ist Krankenschwester und arbeitet viele Stunden, und deshalb habe ich Glück. Ich habe viel Zeit alleine verbracht. Wenn sie zu Hause ist, ist sie jeweils drei oder vier Tage zu Hause, weil sie 12 Stunden in Schichten arbeitet. Aber ich hoffe, dass die nächsten fünf Jahre nicht so versuchsmäßig sein werden. Ich weiß nun irgendwie, was ich tue. Ich werde einfach weitermachen und anfangen, noch ein paar Dinge zu tun. Covid ist vorbei. Mein Ding ist es, dass ich immer Musik machen möchte. Und ich glaube, dass Menschen, die früh an TM erkranken, immer Teil einer Gruppe sein sollten, die mit Menschen arbeitet, die Meinung und Stimme haben.
Es ist hart, wenn du niemanden hast, mit dem du darüber sprechen kannst und wenn du nicht weißt, wo du hingehen kannst. Und das insbesondere deshalb, weil es so wenige gibt, die darüber etwas wissen. So etwa „Ach, du hast MS.“ Nein, habe ich nicht. Aber ich denke einfach, dass das so sein muss, vielleicht ist es das, was ich tun kann, und dann gibt es noch ein paar andere politische Dinge, die passieren müssten.
Ich machte hier meinen Führerschein und meldete mein Auto in Florida an. Nun, sie fragten mich sofort: Haben Sie eine Behinderung? Und ja. Das ist eine berechtigte Frage. Und das wird dort notiert.
Man muss sich sofort registrieren lassen, um wählen zu dürfen. Warum stellt man diese Frage nicht dort? Die Leute können das überprüfen oder auch nicht. Ich würde gern ein Kontrollkästchen in der Wählerregistrierung sehen, das besagt, dass ich behindert bin.
Ein paar Informationen für Kandidaten. Vielleicht haben sie die fünf Dinge aus dem ADA
The Americans with Disabilities Act
ausgewählt und sagen: „Okay, das sind die fünf Dinge, die wir tun sollten.“ Ich hätte wirklich gerne Kästchen zum Markieren - das wäre schwierig, aber nicht unmöglich. Dann checkt man das einfach auf nationaler Ebene ab, vielleicht zuerst in Florida, und setzt einfach ein Häkchen. Wenn es dort in einem Papier aufgelistet steht, können dir Politiker Informationen darüber schicken, was Ihr mit der Behinderung oder dem Handicap tun könnt.
Jeder sollte einen guten Rollstuhl haben. Wenn Sie keinen guten Rollstuhl haben, werden Sie nicht vom Fleck kommen. Das ist einfach die Realität. Du bekommst einen großen, schweren Rollstuhl, du gehst nirgendwohin, je älter du wirst, desto weniger wirst du dich bewegen, das ist ein Problem.
Gibt es etwas, das Du in der Medizin Beschäftigten sagen würdest, wenn sie jemanden mit TM behandeln?
Ja, darüber haben wir schon gesprochen. Ich wünsche mir, dass diese Menschen dort aufmerksamer sind und wissen was TM ist. Der einzige Weg, der dahinführt, ist, hin zu gehen und mit ihnen zu sprechen. Die andere Sache ist die der geistigen Gesundheit. Wenn du das nicht tun willst, dann machst du es eben nicht.
Einen Therapeuten aufzusuchen, wenn keine Versicherung besteht, ist oft unerschwinglich, und wenn du gerade etwas erlebt hast, das dein Leben verändert hat, oder wenn du vor einem lebensverändernden Ereignis stehst, brauchst du Hilfe und deshalb ist diese Gruppe (bei SRNA) so großartig. Man kann mit Leuten reden, man kann sich an die Spitze wenden, man kann sehen, was die Ärzte tun. In diese Gruppen kannst du einsteigen. Ich denke, das ist wichtig. Es muss (noch) viel größer werden. In vielen Fällen müsste man von der Versicherung bezahlt werden, oder zumindest für ein Jahr. (wahrsch. in Hinsicht auf Mitarbeit in der SRNA ?)
Noch zwei Dinge. Es geht meiner Meinung nach um die Bewusstheit und die Beachtung und darum, den Erkrankten Ansprechpartner zu zeigen, an die sie sich wenden können, wenn sie Ängste oder Sorgen haben. Die Menschen haben Angst, wenn ihnen diese Krankheit widerfährt. Es spielt keine Rolle, ob sie 5 Jahre alt sind oder 54. Sie sagen, dass du in den nächsten zwei Jahren nicht mehr gehen kann, und dann sagen wir: „Okay, damit komme ich zurecht.“ Mal sehen, ob uns dazu etwas einfällt: Ich konnte nicht (wieder) laufen, aber ich habe ein paar andere Dinge stärker gemacht. Ich drängte darauf, sowohl einen Physiotherapeuten als auch einen Psychiater zu haben, und der Psychiater war großartig. Diese Frau war hart, sie war brutal zu mir. Und das brauchte ich, weil ich lethargisch war. Warum habe ICH das bekommen…. Das sind Dinge, die ich im Gesundheitswesen gerne sehen würde. Dann sehen wir, ob wir darauf hinwirken können, dass die Regierung ein bisschen mehr hilft, damit man für die Sachen aller kranken Menschen aufkommen kann. Die Finanzierung für all das ist schwierig und ich verstehe, dass nur eine bestimmte Menge Geld zur Verfügung steht. Ich spreche wahrscheinlich völlig schräg, da die Leute den ganzen Tag dafür kämpfen. Es scheint nur, dass das nicht dazu dienen soll, das, was die Leute tun, herunterzuspielen. Aber ich denke einfach, dass es wichtig ist, dass wir diese Menschen (in den Ämtern) dazu drängen, das zu tun, was auch für uns wichtig ist. Wir sind ein großer Prozentsatz der Bevölkerung. Wir sollten ein Mitspracherecht haben. Los geht's.
Gibt es etwas, was Deine Familie und Deine Freunde über TM wissen sollten?
Ich denke, die wissen es jetzt. Ich glaube, am Anfang sind die Leute nur neugierig, was mit dir passiert ist. Nun, ich bin viel herumgekommen und machte eine Menge an Dingen und dann „Oh. Paul ist im Krankenhaus für 7 Wochen“- Mein Geburtstag war einige Monate später, jeder zeigte sich und wollte sehen, was mit Paul los ist. Ich denke, sie verstehen es jetzt, sie wissen es und sie sind hilfsbereit. Ich denke, es ist ein Bewusstsein dafür entstanden und sie verstehen es jetzt, sie wissen es und sie sind hilfsbereit. Die Menschen wollen helfen, zur Gesundheitsversorgung beitragen. Ich denke, das werden die Leute tun. Menschen sind gut und wollen helfen. Ich denke einfach, dass das eine angeborene Sache von uns ist. Ich weiß nicht genau, was ich von ihnen noch erwarte, doch sie werden geduldig sein. Es kann hart sein und ich habe es in meiner eigenen Familie gesehen, aber man muss, wie Du gesagt hast, Geduld mit den unsichtbaren Dingen haben. Menschen, die auf Behindertenparkplätzen parken, wissen nicht, wie sie aussteigen und weggehen sollen. Die Außenstehenden haben keine Ahnung, was diese Person durchmacht. Früher war ich (auch) dieser Typ. „Dort sollte man nicht parken. Du bist nicht behindert? Was hast du? Du rennst in den Laden?“ Nun, wir wissen es nicht. Ein bisschen mehr Freundlichkeit, mehr Geduld, ganz allgemein, nicht nur bei TM, sondern einfach bei Behinderung im Allgemeinen. So einfach.Jeder ist ein Richter im Leben. Dafür danke ich auch Simon Cowell. (Der bewertet und urteilt auch)
Das war Spaß.
Hier noch Ihre letzten Gedanken oder sonst etwas, das Du anmerken möchtest, was ich nicht gefragt habe in Bezug auf Dein Leben mit TM?
Ich denke, wir haben alles besprochen. Menschen wissen nichts darüber, weil es eine so seltene Sache ist. Wenn ich helfen kann, dann sollten wir Spenden pushen. Ich hätte nie gedacht, mal in dieser Position zu sein. Ich dachte – ich gehe mal in Rente und dann werde ich noch dies und jenes tun - und ich bin immer noch in der Lage, eine Menge davon zu tun. Aber es flog ein Pflasterstein auf mich und ich habe damit klarzukommen. Manchmal gibt es halt das nächste Kapitel. Es ist nicht immer einfach so zu denken. Aber du musst es tun, wenn du diese Sache überleben willst. ---
Es ist eine harte Situation und ich denke, dass man Menschen mehr einbeziehen sollte. Ein Schritt in die richtige Richtung. Ich glaube, die Welt ist sehr polarisiert.
Lasst uns freundlicher zu den Menschen sein, auch wenn es hart ist, ich schaffe das. Ich denke, wir sollten einen Gang zurückschalten und darüber nachdenken, wer wir sind. Dass es mir widerfuhr, darüber bin ich nicht glücklich. Wenn du auf die Toilette und woanders hingehst und nicht dort bist, wo du sein möchtest…. Letztlich 60.
Ich dachte, 60, alles, was mit dem Ruhestand zu tun hat, wurde visioniert. Aber dann mit einer Behinderung zu leben ist brutal. Das Geld ist knapp. Das sind also so meine Probleme. Das sind nicht die Probleme von irgendjemandem, aber sie sind wirklich da. In Foren wie diesem ist es wertvoll, dass die Erkrankten ihre Meinung dazu äußern oder einfach nur über etwas sprechen können. Lass einfach jemanden sagen: „Okay, ich höre dir zu.“ Ich habe beobachtet, dass Ihr (bei SRNA) viele dieser Dinge beachtet und gute Arbeit leistet. Man bekommt Antworten und die Leute reden miteinander und die Ärzte hören zu, weil sie wirklich versuchen, den Erkrankten zu helfen. Ihr steht vor der Herausforderung, dass die Finanzierung fehlt. Es wird also keine großen finanziellen Mittel geben, aber Ihr könnet darauf drängen. Ich weiß nicht, wie ich das machen soll. Ich muss es einfach tun. Also, das ist mein Ding. Ich bin mir nicht sicher, ob ich darauf geantwortet habe.
Nun, danke für das Teilen Deiner Story und für das Vermitteln Deiner Erfahrungen. Wir schätzen das sehr. Es ist wichtig, dies zu teilen.
Danke sehr für das, was hier getan wird. Ihr seid gut in dem, was Ihr tut. Es ist wertvoll.
Danke
Anmerkung: Es ist eine Arbeitsübersetzung -keine akademische - am Splitscreen und mein Erstling. Ich hoffe, dass der Beitrag einigen unserer Gruppe hilft und anregt, noch mehr persönliche Geschichten zu lesen.
Marion Merker, 68, Gemünden in Hessen, TM Mai 2008