Vicki - TM

Transverse Myelitis Association Journal Volume 5 – January 2011

Article 43 nerve pain treatment- Nervenschmerztherapie

Vicki McKie(Übersetzung aus dem Englischen: Myelitis e.V. – Silvia Rankin)

Ich möchte ihnen über eine medizinische Behandlung berichten, die mir hilft. Ich bekomme diese Behandlung seit Dezember 2009, und sie scheint mir gegen die konstanten Schmerzen zu helfen, die von meiner TM resultieren.

Bei mir schlug die TM im Dezember 2007 zu. Ich dachte, ich hätte eine Bandscheibenruptur aufgrund des plötzlich auftretenden Schmerzes in der Brustwirbelsäule mit Ausstrahlungen und Spastiken um den Brustkorbherum. Am nächsten Morgen erwachte ich mit einem Taubheitsgefühl und partiellen Lähmungen (fast am ganzen Körper) von der Brust abwärts. Da sich das ganze während der Feiertage zwischen Weihnachten und Neujahr abspielte, hatte ich drei Wochen lang vergeblich versucht, einen Arzt zu konsultieren. Drei Monate später wurde ich dann endlich von meinem Neurologen in Augusta, Georgia gesehen und es wurde TM diagnostiziert.

Bei mir präsentierte sich die TM atypisch mit großflächigen longitudinalen Läsionen, beginnend bei Th1 bis zur Cauda. Auf den MRT-Bildern sieht es aus wie ein Pinienbaum, der vom Blitz getroffen und dessen ganze Rinde spiralförmig von oben nach unten abgetrennt wurde, nur war es in diesem Fall die Läsion, die sich spiralförmig um mein Rückenmark gelegt hatte und quer über zwei Segmente verlief. Irgendwie, mit Gottes Wille, harter Arbeit und Dickköpfigkeit, habe ich seither ein bemerkenswertes Wiedererlangen der Funktionen erleben dürfen. Ich habe immer noch partielle Taubheits- und Schwächegefühle, die sich mal besser oder schlimmer zeigen: Ruhe kann es besser werden lassen, Krankheiten können es um vieles verschlimmern. Ich habe immer noch bedeutende Probleme mit der Blasen- und Darmkontrolle, arbeite aber weiterhin daran, etwas ähnliches wie ‘Normalität’ zu erlangen. Das schlimmste Symptom war und ist weiterhin der konstante Schmerz – ich nenne diesen die drei Stufen des Schmerzes.

Stufe 1-Schmerz ist ein tiefer Nervenschmerz wie eine Ischialgie, welche sich anfühlt, als ob ein Blitz oder Stromschlag durch beide Beine läuft sobald ich mich falsch bewege, niese, huste oder mich übernehme.

Stufe 2-Schmerz liegt mehr auf der muskulären Ebene und äußert sich durch Schmerzen und Brennen, so wie ein Muskel, den man bis zum äußersten Limit überbeansprucht hat. Diese Stufe des Schmerzes resultiert häufig in andauernden Muskelspastiken die einfach nicht mehr aufhören.

Stufe 3-Schmerz befindet sich auf der Hautebene und kann sich in einem Gefühl wie Sonnenbrand äußern, oder gelegentlich ist die Haut taub und schmerzhaft zur gleichen Zeit – so als wenn man zu lange draußen im Schnee gespielt hat, dann reinkommt und versucht, sich die Hände zu waschen. Das Wasser ist zwar kalt, aber deine Hände fühlen sich taub an und brennen gleichzeitig. So fühlt sich die Haut auf meinem Rücken zu 90% der Zeit an, speziell um die Segmente der Brustwirbelsäule herum, wo normalerweise mein BH aufliegen würde. Dies resultiert darin, dass ich nicht die korrekte Unterwäsche tragen kann, da es einfach zu schmerzhaft ist. Wenn man dies alles zusammenfasst kommt eine Menge an Schmerzen zusammen, mit denen ich mich täglich auseinandersetzen muss.

So, nun zu dem was mir hilft. Seit der TM-Diagnose hat die Schwäche in meinem Rücken zu einer kontinuierlichen Verschlechterung der Fähigkeit geführt, eine korrekte Haltung beizubehalten. Meine Bauchmuskeln sind nicht stark genug, um meinen Rücken ausreichend zu unterstützen. Ich glaube, dass all dies mit der beschleunigten Degeneration meiner Bandscheiben zusammenhängt. Bei mir haben sich sechs Bandscheibenvorfälle in der Brustwirbelsäule und drei degenerierte Bandscheiben in der Lendenwirbelsäule entwickelt.

Im Frühjahr 2009 überwies mich mein Neurologe an einen Neurochirurgen, zwecks einer Einstufung für eine mögliche Bandscheibenoperation. Zwei Neurochirurgen machten die Aussage, dass sie meinen Rücken nicht operieren würden. Ein dritter Arzt im nahegelegenen medizinischen Versorgungszentrum in Augusta, Georgia wurde als bester Neurochirurg in der Umgebung beschrieben. Ich wartete sechs Monate (Oktober 2009), um von ihm gesehen zu werden; dies nahm ich in Kauf, da er der “Beste” war. Er sagte mir, dass er die Operation durchführen würde, wenn es soweit käme (und das wird es sehr wahrscheinlich), aber erst wollte er etwas anderes ausprobieren. Er überwies
mich an einen weiteren Arzt in seiner Praxis, Dr. Mark Stewart, Facharzt für Anästhesiologie, fachärztlich ausgebildet und zertifiziert in Schmerz-management. Nach Aussage der Biographie auf deren Webseite ist Dr. Stewart ein interventioneller Schmerzmanagement-Spezialist für die „Augusta-Rücken-Neurowissenschaften“. Er ist spezialisiert in der konservativen Schmerzbehandlung, inklusive epiduralen Steroidinjektionen, Radiofrequenz-Behandlung, Sympathikus- Nervenblockaden, Facettenblockaden, Sakroiliakalblockaden, peripheren Nervenblockaden und vielen weiteren. Eine Vielzahl an pharmakologischen Mitteln können auch zum Einsatz kommen, aber der Schwerpunkt liegt bei einer betäubungsmittelfreien Methode der Schmerztherapie.

Als ich im Dezember meinen Termin mit Dr. Stewart wahrnehmen konnte, war es mir kaum mehr möglich, aufrecht zu stehen, konnte nur schleppend laufen, konnte mich nicht nach vorne oder hinten beugen. Ich hatte Probleme mit dem Aufstehen und -setzen, konnte nicht flach in einem Bett liegen und musste daher in einem Lehnstuhl schlafen. Ich hatte sehr große Schmerzen. Nach einer gründlichen Untersuchung schlug er mir die Puls-Radiofrequenzablation (RFA) vor. Er erklärte, dass diese nicht mit einer früheren Version der Radiofrequenzbehandlung zu verwechseln ist, welche nicht die Pulsintervalle beinhalte, und daher auch nicht so erfolgreich sei. Diese Behandlung schlägt nicht bei jedem Patienten an und sie trägt euch einige Risiken. Jedoch hat sie mir mehr Linderung für einen längeren Zeitraum gegeben als jede andere Form der Behandlung, die ich seit Beginn meiner Erholung im März 2008 versuchte.

Ich werde versuchen, es mit meinen eigenen Worten zu beschreiben, so wie ich es erlebt habe. Dies ist nicht eine medizinische Beschreibung; eine solche- für diese Art der Behandlung, die man als gut bezeichnen könnte, habe ich bis jetzt noch nicht gefunden. Allerdings gibt es eine Beschreibung für eine ähnliche Behandlung, die Radiofrequenz-Neurotomie, in der auch die Pulsmethode erwähnt wird. Diese kann man auf der Webseite der Mayoklinik unter folgender Adresse nachlesen: http://www.mayoclinic.com/health/radiofrequency-neurotomy/MY00947

Die Puls-RFA wird in zwei Schritten unternommen. Der erste Schritt ist die Diagnostik. Diese wird eingesetzt, um die schmerzverursachenden Nerven zu identifizieren, welche durch eine epidurale Steroidinjektion erreicht werden. Manchmal wird auch ein Lokalanästhetikum wie z. B. Lidocain anstatt der Steroide verwandt. Normalerweise werden ein bis drei Segmente auf einmal
injiziert. Dies können drei Wirbelkörper auf entweder der rechten oder linken Seite sein (z. B. L5, L4, L3 rechte Seite) oder beide Seiten von nur einem Wirbelkörper. Zwei Wochen später hat man einen Nachsorgetermin, um die Resultate der Injektionen zu besprechen. Sollten diese ein Minimum von 50% Schmerzerleichterung erreichen, das sich von einem Tag bis über mehrere Wochen andauert, dann qualifiziere ich mich für die RFA- Therapie – diese ist dann Schritt zwei. Die RFA-Therapie wird normalerweise für zwei Wochen später angesetzt. Ich glaube, dass diese zwei Wochen für den Kostenträger und dessen Genehmigung eingeräumt werden, so kann sich diese Zeit von Praxis und Individualfall abhängig verändern.

Während der RFA-Therapie arbeitet Dr. Stewart mit einem größeren Team zusammen, um den Eingriff durchzuführen. Dabei liege ich auf dem Bauch auf dem OP-Tisch mit einem großen Röntgengerät (Fluoroskop), das direkt über dem Teil meines Rückens positioniert wird, an dem das Ärzteteam arbeitet. Der Bediener des Fluoroskops nimmt dynamische Bilder meiner Rückenpartien auf und projiziert diese auf einen großen Monitor, damit der Arzt, sein Team und auch ich sehen können, was dort gemacht wird. Ich bin während der ganzen Prozedur wach, damit ich dem Arzt mitteilen kann, was ich fühle. Da es sehr wichtig ist, ganz still zu liegen, sind einige Medikamente verfügbar die mir helfen, ruhig zu bleiben, falls ich sie benötige. Mit speziellen chirurgischen Nadeln führt Dr. Stewart eine Sonde dort ein, wo sich die Spinalganglien außerhalb des Rückenmarks befinden. Sobald die Sonde korrekt platziert ist, wird ein weiteres Teammitglied Radiowellenimpulse in die Richtung der Sonde verabreichen. Diese erhitzen das Gewebe um die Nervenwurzel, welches wiederum irgendwie das Schmerzsignal vom Nerv zum Gehirn unterbricht. Ich empfinde normalerweise ein leichtes energetisches Kribbeln in dem Teil des Körpers, den der Nerv versorgt. Wird z.B. RFA-Therapie angewandt in der linken lumbalen Region, kann diese sich wie ein niedriger elektrischer Stromfluss in meiner linken Wade, meinem Oberschenkel oder in meinem Zeh anfühlen, ganz davon abhängig, welcher Nerv behandelt wird. Nachdem ein Radiowellenimpuls verabreicht wurde, wird ein paar Minuten gewartet, damit sich das Gewebe wieder abkühlen kann, bevor ein weiterer Impuls verabreicht wird. Dr. Stewart und sein Team überwachen konstant was ich empfinde und bei den geringsten Anzeichen von Schmerzen durch die Radiowellen hören wir auf, bis die Schmerzen abklingen, bevor wir im nächsten Bereich fortfahren. Die ganze Prozedur dauert ungefähr 30 bis 45 Minuten.

Ich weiß, dass dies kein akzeptabler medizinischer Vergleich ist, aber ich
beschreibe es immer wie eine Wurzelbehandlung meines Rückenmarks. Jedoch
ist das Ziel der RFA-Therapie, den Weg des Schmerzsignals vom Nerv zum
Gehirn zu unterbrechen, OHNE dem Nerv selber irgendeinen Schaden
zuzufügen. Mir wird immer gesagt, dass es ein paar Tage bis mehreren Wochen
dauern kann, bevor ich die Erfolge der Behandlung fühle. Doch am Morgen
nach der ersten Behandlung wachte ich auf und der Ischiasschmerz in meinem
rechten Bein war vollkommen verschwunden! Ich dachte: “Was für ein
Wunder, was für ein Segen!” Das war am 14. Dezember 2009. Ergebnisse von
anschließenden Therapien waren nicht so dramatisch und unverzüglich. Jede
Prozedur war verschieden, aber bei jeder erreichte ich ein Minimum von 50%
oder mehr Schmerzfreiheit in dem behandelten Segment.

Die Schattenseite? Es gibt Risiken, die in dem Artikel auf der Webseite der
Mayoklinik aufgelistet sind: http://www.mayoclinic.com/health/radiofrequency-
neurotomy/MY00947.

Die einzige Nebenwirkung die ich hatte, ist eine Neuralgie im zweiten Zeh
meines linken Fußes. Diese ist nicht stetig präsent, kann aber ohne jeglichen
Grund aufflammen. Ich bin immer noch der Meinung, dass dies ein geringer
Preis ist für die Linderung, die ich erfahren durfte.

Die andere Schattenseite ist, dass die Linderung nicht von Dauer ist. Auf der
Webseite der Mayoklinik steht, dass die Linderung normalerweise drei bis sechs
Monate anhält. Bei Dr. Stewart wurde mir gesagt, dass dies nach deren
Erfahrung über einen Zeitraum von drei Monaten bis zu einem Jahr anhält.
Meine erste Behandlung war am 14. Dezember 2009 an den Segmenten S1, L5
und L4. Wir sind jetzt in der letzten Woche im September 2010 und ich
verspüre erst jetzt wieder vermehrt Schmerzen in der behandelten Körperpartie
– fast zehn Monate nach der Behandlung. Das sind zehn Monate, in denen ich
mich nicht vor Schmerzen krümmte und versuchte Schmerzen medikamentös zu
behandeln, die nicht behandelbar sind. Das sind zehn Monate, in denen ich
aufrechter stehen konnte und ein Gangbild hatte das fast so normal war, dass
Leute die mich nicht kennen, nicht sehen konnten, dass etwas nicht stimmt. Das
bedeutet nicht, dass ich die ganze Zeit über schmerzfrei war. Die Ergebnisse
sind sehr verschieden und nicht jede Behandlung bringt eine 100-prozentige
Linderung. Ich empfinde immer noch große Schmerzen in der Brustwirbelsäule.
Aus irgendwelchen Gründen erstatten Krankenversicherungen keine RFA-
Therapie in den Segmenten der Brustwirbelsäule, da dies angeblich nur
experimentell sei. Jedoch waren die Resultate der Behandlung an den
berechtigten Segmenten in meinem Fall verblüffend.

Ich weiß, dass viele Menschen mit TM keine Schmerzen verspüren. Viele haben
gar keine Empfindungen unterhalb der Läsionen. Sollte jedoch irgendein TM-
Patient annähernd die Schmerzen empfinden, die ich oben beschrieben habe,
würde ich empfehlen, dass man seine eigenen Recherchen über RFA-Therapien
anstellt, einen qualifizierten, seriösen Arzt findet der diese Behandlung
durchführt und sich mit diesem austauscht, ob es in diesem Fall die gewünschte
Linderung erbringen würde. Ich bin froh, dass ich stur genug war und mich
weiter nach jemandem umsah, der mir helfen konnte.

Gott segne Sie,
Vicki McKie – South Carolina/Georgia Transverse Myelitis Online Support
Group http//health.groups.yahoo.com/group/CSRATMSupportGroup/